5/22 更新

【この記事でわかること】

・医療的ケア児が利用できる支援制度・手当・医療費助成の全体像

・訪問看護／レスパイト／短期入所など在宅支援の主なサービス

・申請方法・相談窓口・今すぐ取るべき行動

「退院後、どんな支援が受けられるの？」
「どこに相談すればいいの？」と不安を感じている保護者の方は多いと思います。

結論からお伝えすると、医療的ケア児には
国・自治体から多くの支援制度が用意されています。

手当・医療費助成・訪問看護・短期入所・療育サービスなど、複数の制度を組み合わせて利用できます。

この記事では、初めて制度を調べる方でも
「まず何をすべきか」がわかるよう、
利用できる制度を網羅的に解説します。

医療的ケア児とは、日常生活において継続的な医療行為が必要な18歳未満の子どもです。

2021年施行の医療的ケア児支援法により、国・自治体の支援義務が明確化されています。

医療的ケア児の定義と対象

子ども家庭庁の定義では、以下の医療行為を「継続的に」必要とする子どもが対象です。

• 人工呼吸器による呼吸管理、たんの吸引
• 気管切開・ネブライザー・酸素療法の管理
• 経管栄養（胃ろう・経鼻チューブなど）
• 中心静脈カテーテル・皮下注射・血糖測定・導尿　など

対象年齢は18歳未満（高校在籍中であれば18歳以上も含む）。
支援は本人だけでなく、家族も対象です。

医療的ケア児支援法（2021年施行）のポイント

• 正式名称：医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律
• 国・自治体の支援義務を明確化
• 医療的ケア児支援センターの設置を義務化（2024年時点で全47都道府県に設置済み）
• 保育所・学校における医療的ケア体制の整備を推進

医療的ケア児が利用できる制度は「医療費助成」「手当」「訪問支援」「通所支援」「相談支援」の5カテゴリに整理できます。

複数を組み合わせて利用するのが基本です。

※自治体独自の上乗せ支援がある場合があります。お住まいの市区町村に確認してください。

経済的支援として「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」「小児慢性特定疾病医療費助成」「自立支援医療」の4つが主な柱です。

重複して申請できるものが多く、家計の負担を大幅に軽減できます。

※手当には所得制限があります。

※小児慢性特定疾病は対象疾患（約1,000疾患）に該当するか事前に確認してください。

在宅生活を支えるサービスとして、訪問看護・短期入所・レスパイト・居宅介護・療育通所の各サービスを組み合わせて利用できます。

サービス内容はサービス等利用計画（相談支援専門員が作成）をもとに決定します。

訪問看護

看護師が定期的に自宅を訪問し、たん吸引・胃ろう管理・人工呼吸器管理などを行います。
主治医の指示書が必要で、医療保険または障害福祉サービスとして利用できます。
医療的ケア児対応可否は事業所によって異なるため、事前に確認が必要です。

短期入所（ショートステイ）・レスパイト支援

保護者の休息・病気・冠婚葬祭などの際に、子どもを医療機関や施設に一時的に預けられるサービスです。
医療的ケア児対応の短期入所施設は地域によって少ないため、早めに情報収集・登録を行うことをおすすめします。
レスパイト入院（保護者の休息を目的とした計画入院）を設けている病院もあります。

児童発達支援・放課後等デイサービス

• 児童発達支援（就学前）：言語訓練・理学療法・作業療法など専門的な療育を受けられます
• 放課後等デイサービス（就学後）：放課後や長期休暇中に生活能力・社会性を育む支援を行います
• どちらも医療的ケア対応事業所かどうか事前に確認が必要です

就園・就学支援

医療的ケア児支援法の施行により、保育所・学校での看護師配置など受け入れ体制の整備が進んでいます。
通学が困難な場合は「訪問教育」として教員が自宅・病院に出向く制度もあります。
就園・就学先については教育委員会・保育担当窓口に早めに相談してください。

まず「医療的ケア児支援センター」または市区町村の障害福祉担当窓口に相談してください。

相談支援専門員と連携してサービス等利用計画を作成することで、複数のサービスをまとめて申請できます。

今すぐ取るべき行動（ステップ順）

1. 医療的ケア児支援センター（都道府県設置）に連絡する
2. 市区町村の障害福祉担当窓口で相談し、受給者証を申請する
3. 相談支援専門員と連携してサービス等利用計画を作成する
4. 各サービス事業所と契約し、利用を開始する
5. 手当・医療費助成を並行して申請する（窓口は市区町村または都道府県）

※自治体によって窓口名称や担当が異なります。不明な場合は医療的ケア児支援センターへ。

Q. 退院前から支援制度の相談はできますか？

A. はい、できます。入院中に病院のソーシャルワーカー（MSW）に相談し、医療的ケア児支援センターや市区町村とつないでもらうのが最も効率的です。

Q. 複数の制度を同時に利用できますか？

A. 多くの場合、同時に利用できます。「特別児童扶養手当＋医療費助成＋訪問看護＋デイサービス」の組み合わせは一般的です。相談支援専門員と一緒に整理することをおすすめします。

Q. 自治体によって使えるサービスが違うのですか？

A. はい。国の制度に加えて、自治体独自の支援（医療費上乗せ助成・レスパイト事業など）がある場合があります。市区町村の窓口や医療的ケア児支援センターに確認してください。

医療的ケア児が利用できる主な支援制度は以下のとおりです。

【利用できる主な支援まとめ】

• 手当：特別児童扶養手当 / 障害児福祉手当
• 医療費助成：小児慢性特定疾病医療費助成 / 自立支援医療（育成医療）
• 訪問支援：訪問看護 / 居宅介護（ホームヘルプ）
• 短期支援：短期入所（ショートステイ）/ レスパイト支援
• 通所支援：児童発達支援 / 放課後等デイサービス
• 相談支援：相談支援専門員 / 医療的ケア児支援センター

最も大切なのは「一人で抱え込まず、まず相談する」ことです。

制度の利用条件や自治体ごとの違いは、窓口やセンターで確認するのが確実です。

ご家族の負担を少しでも減らしながら、お子さんとの時間を大切にできる環境づくりを、支援制度を活用してぜひ進めてみてください。

参考文献

• 医療的ケア児等とその家族に対する支援施策｜子ども家庭庁
• 医療的ケア児等とその家族に対する支援施策｜厚生労働省