【第4回】IgA腎症患者 小野村さんインタビュー 第2部:病気との付き合い方と生活の工夫(先輩患者として)


【第4回】私の体調統計と、食事療法のリアルな落とし穴
「寿命が来たら、自然に受け入れたい」と、人工透析を迷い続けていた小野村さん。

そんな彼女がなぜ前を向き、生きるための治療を決意できたのか。

第4回となる今回は、IgA腎症や腎臓病の治療を進める中で、
日々変わる体調や、終わりの見えない食事制限に孤独や不安を感じていませんか?

「真面目にやっているのに、なぜ数値が良くならないんだろう……」と、
自分を責めてしまう瞬間もあるかもしれません。

今回は、仕事と治療を両立させながら、「自分の体のデータ」を継続的に記録した
小野村さんの経験をお届けします。
体調管理術から、IgA腎症患者さんが一度は迷う「栄養相談」のモヤモヤ、そして良かれと思って食べた
“ある身近な食べ物”が引き起こした驚きの話まで。
今日からの生活が少し楽になる、リアルな知恵が満載です。

インタビュー目次

〇診察がスムーズになる「体調統計」と「A4用紙1枚」の凝縮術

〇主治医への聞き忘れを防ぐ「事前質問メモ」の工夫 

〇仕事と治療の両立。コンビニ食と栄養相談のモヤモヤ

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〇腎機能低下で敏感になった体が出したSOSサイン🔒

〇ある食べ物でカリウム増!? 今行っている対策🔒

腎臓の負担をなるべく減らすコツ🔒

これまで受けてこられた治療の中で、体調や気持ちの面で特に大変だったこと、
それをどう乗り越えたかを教えてください。

私は副作用による「不眠」には本当に悩まされました。
夜は全く眠れず、逆に昼間に猛烈な眠気が襲ってくるという、生活リズムの逆転が何より辛かったです。

この時期を乗り越えるために私が実践したのは、「とにかく自分の体の統計をとってみる」ということでした。
市販の本を3冊ほど買って読み、自分の生活の中でできるほんの少しのことを実践しながら、毎日の記録(ログ)をつけ始めたんです。

具体的には、起床・就寝時間、睡眠時間や昼寝の時間、顔や足の「むくみ」、体調や症状、血圧、体重、体温、
そして歩数などを、できる限り記録していました。さらに食事管理アプリも使って、点数を記録していましたね。

何か規則性や法則は見つかりましたか?

実は、データをとってみて分かったのは「体調に明確な規則性はない」ということでした(笑)。
「休んだから眠れる」という単純な話ではないということがわかりました。

でも、このメモをまとめてエクセル(Excel)の表にして持っていくと、
針治療の先生や看護師さんが「よくやってますね」とすごく褒めてくださって、それが励みになりました。

お医者さんって、時々すごい枚数の日記のようなものを渡されるとさすがに見きれないそうなのですが、
私の場合は「1ヶ月につきA4用紙1枚」でギュッと凝縮して提出していました。

時系列がバラバラな長い説明をする必要もなく、診察室でのコミュニケーションがスムーズになりましたね。

主治医の先生とは、普段どのようにコミュニケーションをとられていましたか?限られた診察時間の中で、聞きたいことを上手く伝えるコツがあれば教えてください。

先ほどの「体調管理エクセル」を1枚持って行くことに加えて、「聞きたい質問を事前に必ずメモして行くこと」をしていました。

私の治療時期はちょうどコロナ禍と重なっていたため、「コロナの予防接種は受けていいのか?」
「食事で気を付けることは?」「仕事は続けていいの?」など、その時々で確認したいことが次々と出てきました。

診察室に入るとどうしても緊張したり、時間が限られていて焦ったりして聞き忘れてしまうことが多いので、
あらかじめメモに箇条書きにしておき、先生の前に出すのが確実です。


日常生活で特に「食事療法(減塩やタンパク質制限など)」において、
無理なく続けるために工夫されていることはありますか?
 🔒

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──次回の予告

食事管理の重要性を痛感した小野村さん。
しかし、大好きな友人との外食やランチも諦めたくはない……。

次回は、外食時の思わぬ落とし穴と、その対策、そして「限界が近づいた体」が出していた驚きのサインに迫ります。
「病気のせいで、前向きになれないあなたへ」――心を揺さぶるメッセージをお見逃しなく。



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