日本に約3万人いると言われるIgA腎症の患者さん。
しかし、これまで国内に公式な患者会はありませんでした。この7月末、ついに日本初の「IgA腎症 患者・家族会」が発足します。

開設に先立ち、自身もIgA腎症の患者当事者である代表・小野村さんに一人の患者として4年半の歩みと、これから患者会代表としての展望を【全3部・9回連載】でお届けします。
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通常、数十年をかけてゆっくり進行すると言われる指定難病「IgA腎症」。しかし、新しく発足する患者会の代表を務める小野村さんは、診断からわずか4年半というスピードで透析にいたる激しい経過をたどられました。第1回となる今回は、健康そのものだった日常に突如として訪れた病の影と、初期の情報収集において小野村さんが直面した「ある大きな壁」についてお聞きします。

自分の腎臓がすでに深刻な状態にあると知ったのは、入院治療が始まってからのことでした。しかし、退院した小野村さんを待っていたのは、社会的な責任を伴う状態の仕事現場。第2回では、闘病しながら激務に立ち向かった日々、そして徐々に現実味を帯びていく「人工透析」という宣告に対する、当時のリアルな葛藤に迫ります。

「寿命が来たら、自然に受け入れたい」と、人工透析を迷い続けていた小野村さん。そんな彼女がなぜ前を向き、生きるための治療を決意できたのか。第3回となる今回は、頑なだった心を溶かした家族の存在、そして主治医との壁を突破し、自分の病気を深く納得させてくれた「セカンドオピニオン」の体験談、そして未来の仲間へのメッセージをお届けします。

IgA腎症や腎臓病の治療を進める中で、日々変わる体調や、終わりの見えない食事制限に孤独や不安を感じていませんか？
「真面目にやっているのに、なぜ数値が良くならないんだろう……」と、自分を責めてしまう瞬間もあるかもしれません。
今回は、仕事と治療を両立させながら、「自分の体のデータ」を継続的に記録した小野村さんの経験をお届けします。体調管理術から、IgA腎症患者さんが一度は迷う「栄養相談」のモヤモヤ、そして良かれと思って食べた“ある身近な食べ物”が引き起こした驚きの話まで。今日からの生活が少し楽になる、リアルな知恵が満載です。

腎機能の低下とともに、容赦なく体を襲う「原因不明の猛烈なだるさ」。周りからは「年齢のせいじゃない？」「気の持ちようだよ」と言われ、誰にも理解されない辛さに一人で戦っていませんか？

インタビュー中盤となる今回は、病気が進行していく中での「本当の体のSOS」の見極め方に迫ります。「尿がたくさん出ているから安心」という油断に隠された罠や、小野村さんなりの運動方法をご紹介。さらに、腎機能残り７%という状況で、ポジティブだった彼女が周囲に心を閉ざしてしまったメンタルについて明かします。

「いよいよ透析を考えなくてはなりません」――医師からそう告げられたとき、目の前が真っ暗になり、人生が終わってしまうかのような恐怖に襲われる方は少なくありません。血液透析と腹膜透析、果たして自分にはどちらが合っているのだろうか、家族にどれだけの負担をかけてしまうのだろうか。
後半では、ついに透析を導入した小野村さんの「その後のリアルな日常」に迫ります。導入後に訪れたな体調の変化、腕に作る「シャント」の実際の感覚や水分制限、そして数ある選択肢から彼女が「血液透析」を選んだ本音の理由とは？さらに、命の危機に直面したときに旦那様が示してくれた提案から、新しく立ち上がる患者会への熱い想いまで、未来へ一歩を踏み出すための希望をお届けします。

「同じ病気の人と、もっと話がしたい」「これから先、自分はどうなっていくんだろう……」。IgA腎症と診断され、誰にも相談できずに一人で不安や孤立感を抱え込んでいる患者さんは少なくありません。

今回から3回にわたり、新たに「IgA腎症患者・家族会」の立ち上げに向けて歩みを進めている代表の小野村さんのインタビューをお届けします。今回は、ご自身の闘病体験や難病相談支援センターでの経験から見えた「患者会立ち上げの背景」と、正式発足に向けたリアルな決意や想いに迫ります。

病気と向き合う中で、「これって食べていいの？」「他の人はどうしているんだろう」と日常のふとした疑問や不安を抱えることはありませんか？

第8回となる今回は、「IgA腎症患者・家族会」が目指す会のコンセプトや、仲間と集うことの価値について小野村さんにお話を伺いました。不安の中で自分らしい生活を取り戻すための「着地点」という考え方や、温かい雰囲気作りのための工夫に迫ります。

医療技術が進化する一方で、診察室での医師の言葉に一喜一憂したり、治療に対する不安を打ち明けられずに悩んだりする患者さんは少なくありません。

最終回となる第9回では、小野村さんが重要視している「医療者（医師等）との連携の意義」や、これから挑戦してみたい未来のイベント、不安を抱える患者さんやそのご家族に向けた温かいメッセージをお届けします。

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