【第9回】IgA腎症患者 小野村さんインタビュー 第3部 ：患者会にかける想いと、これからの展望（代表として）
【第9回】一人で悩まないで。医療連携と患者さんへの想い
医療技術が進化する一方で、診察室での医師の言葉に一喜一憂したり、
治療に対する不安を打ち明けられずに悩んだりする患者さんは少なくありません。
最終回となる第9回では、小野村さんが最も重要視している「医療者（医師等）との連携の意義」や、
これから挑戦してみたい未来のイベント、
判明直後で不安を抱える患者様・ご家族に向けた温かいメッセージをお届けします。
インタビュー目次
〇正しい知識と医療者との信頼関係構築の重要性
〇「疲れるんです」の一言が言えなかった過去。診察室で素直な気持ちを伝える大切さ
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〇画面越しから対面へ。いつかみんなで会いたいという夢🔒
〇「おいで、おいで！」つらい時期を乗り越えた先輩として伝える、一人で悩むあなたへのメッセージ
医療者（医師など）と患者・家族会が連携することの意義について教えてください。
医療なしに患者は生きていけませんから、先生方との連携は不可欠です。
例えば、先生が何気なく「様子を見ましょう」と言った言葉を、患者は「悪くなったから見放されたのかな」と重く受け止めてしまうことがあります。
でも正しい知識と根拠を知って「この数値なら様子見で大丈夫なんだ」と納得できれば、前向きに治療を受けられますよね。
納得して治療を積極的に受けるのと、疑心暗鬼な気持ちで治療を受けるのとでは、治療の効果は全く違うものになるに違いありません。
先生と信頼関係を築くことは治療を円滑に進め、治療効果を上げるためにも大切です。
先生方と患者・家族会とが良い関係を築くことで、患者さんやご家族に「先生とはこうやって連携すればいいんだ」
「信頼関係はこうやって作るんだ」という先生との関係つくりのヒントになればいいなと思っています。
診察時の先生とのコミュニケーションで大切だと感じることは何ですか？
診断から３～４か月が過ぎeGFR（腎機能の指標）が70から40になる頃には、急激な腎機能低下があったためか身体に違和感を感じていました。
そのころ、副腎皮質ステロイド内服薬を含めた薬を1日20錠近くも飲みながら、過酷な勤務をこなしていたのです。
「疲れるような気がするけれどこのまま仕事をしてもいいのでしょうか。」と先生にお聞きした時に「今のままで大丈夫ですよ。食事も今のままでいいですよ。」とサクッと言われました。
先生からは仕事時間や業務内容、生活状況を聞かれなかったので、私も何も話しませんでした。
今思うと、きちんと状況を先生にお話ししアドバイスを受けて働き方や生活に気をつけていたら、
腎臓の悪化速度は違っていたのではないかと考えることがあります。
せめて先生に一言「疲れるような気がするんです。」と言えた時に、
「eGFRが悪いので、だるくて当然なんだよ。大変だったね。」と言ってもらえたら、
「そうか、病気のせいで、私の腎臓は疲れた状態なんだ。よくするためにはどうしたらいいんだろう。」と考え、
腎臓に少しでもやさしい生活ができたような気がします。
何をしても悪化は食い止められなかったのかもしれませんが、先生にきちんと自分の状況を話せなかったことは今でも心残りです。
診察室での医師と患者という関係の中で、「人と人」としての信頼関係やコミュニケーションをどう作っていくか。
大切なことは自分が心にあること素直に言葉にする、自分の気持ちがすっきりするまで先生にお話ししてみることだと思います。
患者・家族会の中でもみんなで学んだり、話しあっていけたらいいなと思っています。
将来的に挑戦してみたいイベントや取り組みはありますか？
今まさに診断を受けて不安になっている方や、一人で悩んでいる患者様・ご家族に向けてメッセージをお願いします。
つらい時期もたくさんあると思いますが、前を向いていきましょう！
私自身は残念ながら透析開始となってしまいましたが、半年が過ぎた今は体調も整い、充実した日々を送っています。
透析に至る直前の方が精神的にも肉体的にも今より苦しかった。透析になってからの生活も決して悪くはありません。
やはりIgA腎症の治療を受けている皆さんにはできるなら日常生活に影響を及ぼす透析にはなってほしくありません。
正しい知識を持ち医師とともに治療していくことができる、同じ病気と闘っているもの同士、
それをそばで支えるもの同士その辛さや苦しさを分かち合い、励ましあい、明るく生きることができる、
そのために患者・家族会ができることを探していきたいと思います。
「おいで、おいで！」という気持ちで皆さんをお待ちしております。みんなで語り合いましょう。
──あとがき
全9回にわたってお届けした「IgA患者・家族会」代表小野村さんのインタビュー。
「一人で悩む患者さんもぜひ来てほしい」「いつでも心を解き放てる安心な場を作りたい」という温かく力強い想いは、
病気と向き合う多くの方にとって大きな光となるのではないでしょうか。
新しく始動する「IgA腎症患者・家族会」が、全国の患者様やご家族にとって温かい心の拠り所となることを心より応援しております。
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