【第7回】IgA腎症患者 小野村さんインタビュー 第3部 ：患者会にかける想いと、これからの展望（代表として）
【第7回】病気と向き合い自分らしい着地点へ。患者会立ち上げの想い
第7回となる今回は、「同じ病気の人と、もっと話がしたい」
「これから先、自分はどうなっていくんだろう……」。
IgA腎症と診断され、誰にも相談できずに一人で不安や孤立感を抱え込んでいる患者さんは
少なくありません。
今回の第7回、次回以降の第8回、第9回にわたり、
新たに「IgA腎症患者・家族会」の立ち上げに向けて歩みを進めている
代表の小野村さんのインタビューをお届けします。
今回は、ご自身の闘病体験や難病相談支援センターでの経験から見えた
「患者会立ち上げの背景」と、正式発足に向けたリアルな決意や想いに迫ります。
インタビュー目次
〇私自身がずっと探していた、同じ病気の相談相手
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〇「同じような病気」ではなく「同じ病気」🔒
〇「同じ病気だから通じ合える」世話人の方や夫の反応🔒
〇アクティブな私と冷静な世話人の方のバランス
〇一人でも多くの患者さんと分かち合いたい想い
これまでの歩みを経て、今回患者会を立ち上げようと決意された一番のきっかけを教えていただけますか？
私自身が、とにかく自分の病気を話す場がなかった、同じ思いの人もきっといる。病気のことを仲間と分かち合いたいという思いでしょうか。
同じ腎臓病患者でも、違う病気だと病態や症状、飲む薬も違ったりします。
「これから自分はどうなっていくんだろう」と不安になった時に、同じ病気の先輩の体験談を聞いて自分の未来を予測したかった。
自分のことを話して相手に少しでもほっとしてほしい。
身体のしんどさを分かってくれる、私の話を聞いてくれる、病気のことを聞かせてくれる相手が自分自身欲しかったんです。
難病相談支援センター等でのご相談対応のお仕事も、きっかけに影響していますか？
立ち上げに向けて動き出してみて、ご家族や周りの方々など周囲の反応はいかがですか？
世話人の方と一緒に立ち上げを進める中で、気持ちの面でどのような心強さを感じていますか？
彼女は色々と考えてアドバイスをしてくれる人なので、非常にありがたいですね。
私はどちらかというと後先考えず「イケイケゴーゴー」タイプ（笑）なのですが、
彼女はじっくりと本質を見極めるタイプなんです。
その場の雰囲気でことを進ませようとした時にストップをかけてくれる存在が必要なので、すごくバランスが良い関係だなと思っています。
正式発足に向けて準備を進める中で、改めて思う「設立への思い」や不安はありますか？
「人が集まらなかったらどうしよう」という不安はもちろんあります。
ですが焦る必要はなく、一人ずつ仲間が増えていったらそれでいいなと思っています。
同じ病気を持つ仲間だからこそできることを探していきたいと思います。
そのために多くの人の思いや意見を伺いたいですね。
とにかく一人でも多くの患者さんにこの情報が届いたらいいな、一人でも多くの患者さんの大変さや頑張っていることを分かちあいたいという気持ちが
最近は特に強くなってきました。
──次回予告
次回は、「IgA腎症患者・家族会」が目指す会のコンセプトや「仲間」の価値についてお届けします。
不安の中で自分らしい生活を取り戻すための「着地点」という捉え方や、会員が安心して語り合える雰囲気作りの工夫について小野村さんに詳しく伺います。
お楽しみに！
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