【第8回】 IgA腎症患者小野村さんインタビュー | IgA腎症

【第8回】IgA腎症患者小野村さんインタビュー　第3部：患者会にかける想いと、これからの展望（代表として）

【第8回】心を解き放てる場所へ。会のコンセプトと仲間の価値

「同じ病気の人と、もっと話がしたい」
「これから先、自分はどうなっていくんだろう……」。
IgA腎症と診断され、誰にも相談できずに一人で不安や孤立感を抱え込んでいる患者さんが
どこかにいるかもしれません。
今回は、病気と向き合う中で、「これって食べていいの？」「他の人はどうしているんだろう」と
日常のふとした疑問や不安を抱えることはありませんか？
第8回となる今回は、「IgA腎症患者・家族会」が目指す会のコンセプトや、
仲間と集うことの価値について小野村さんにお話を伺いました。

不安の中で自分らしい生活を取り戻すための「着地点」という考え方や、
温かい雰囲気作りのための工夫に迫ります。

インタビュー目次

〇「これって食べていいの？」不安でな気持ちから、納得できる「着地点」を見つける場所へ

〇「三日坊主、大歓迎！」一生付き合う病気だからこそ、疲れない程度に向き合う

〇どこにも相談できず自信をなくしている人にこそ来てほしい、安心できる場
--- ここは「かんしん広場」会員登録（無料）いただき、ご覧ください ---

〇お互いを受け入れ合える「グランドルール」のある交流会🔒

〇「心を解き放てる時間」、仲間の生活ぶりから自分に置き換えて学べる価値🔒

新しくできる「患者・家族会」を、会員の皆様にとってどんな場所にしていきたいですか？

とにかく安心できる場所、同じ病気の人で何でも話せる場所にしていきたいです。

「これって食べていいの？」「この運動はやってもいいの？」といった細かい疑問を口に出せる場にしたいですね。
もちろん医学的に正しく病気を知って「やっちゃいけないこと」を押さえる必要はありますが、
そこさえクリアしていればあとは自分のやり易いようにしていいわけです。

何もするにも不安でどこに気持ちをぶつけていいのか、何をしたらいいのか迷ってしまうような不安定な状態から、
正しい知識を身につけ、病気ときちんと向き合い、「これでいいんだ。これがいい。」と思える、
自分が納得できる生活や人生の「着地点」をそれぞれが見つけられる、そんなコンセプトの会にしたいですね。

正しい知識を身につけるためには、少しの努力も必要です。
患者・家族会では、定期的に研修会も企画します。
そこで自分の生活を振り返り、研修で学んだ事柄をできる範囲で生活に取り入れることが大切です。

そうはいっても、より良い生活を継続することはとても大変なこと。
三日坊主大歓迎。思い出しては三日坊主をやってみる、運よく一週間続けられた、それの繰り返しでいいのではないでしょうか。

私たちの病気はそれこそ一生お付き合いしなければいけません。
根気強く、疲れない程度に努力する。時には自分に刺激を与えてみて、目標を立てた時の自分を思い出してみる。
患者・家族会の講演会や交流会がそんな役割があるのではないかという気持ちもあり、計画しています。

長い目で見た時に体調がよくなる、体調の崩れを和らげられることを願って、今日をそして明日を自分らしく穏やかに過ごしていきたいですね。