「“今”を大切に、前を向いて生きる」

― 支え合いの中で見つけた、家族と社会のつながり ―

2型コラーゲン異常症のひとつである「先天性脊椎骨端異形成症」をもつ
お子さんを育てるお母さまにお話を伺いました。

妊娠中に感じた小さな違和感から始まり、生後間もなく続いた入院生活、
そして診断を受けたときの戸惑いや不安——。
情報が少ない中で手探りの日々を過ごしながらも、患者会や周囲とのつながりを支えに、
一歩ずつ前へと進んできたご家族の歩みがあります。

また、医療的ケアが必要な中での子育てや、幼稚園入園に向けた準備、地域との連携など、
日常の中で直面するさまざまな課題と、それを乗り越えてきた工夫や想いについても丁寧に語っていただきました。

「将来の不安は尽きないけれど、だからこそ“今”を大切にしたい」
そう語るお母さまの言葉には、同じように悩みや迷いを抱えるご家族にとって、
大きなヒントと励ましが詰まっています。

本記事では、診断に至るまでの経緯や幼稚園入園までの道のり、日々の生活の中で感じていること、
そして同じ立場のご家族へのメッセージをお届けします。

〇生後まもなく始まった医療的ケアと向き合う日々

〇外出もできなかった0〜2歳、そして“社会とのつながり”へ

〇幼稚園入園に向けた準備と地域の支え　🔒

〇「特別扱いではなく、理解してほしい」—保護者へのメッセージ　🔒

〇診断の衝撃と、情報のなさの中で　🔒

〇「3年後まで考える」—前を向くための家族のルール　🔒

〇制度や支援は“使っていいもの”　🔒

〇同じ立場のご家族へ　🔒

〇社会への願い　🔒

〇おわりに　🔒

息子さんは、2023年1月生まれの3歳。

先天性の骨系統疾患である「先天性脊椎骨端異形成症」と診断されています。

誕生直後は一見すると大きな異変は見られなかったものの、
まもなく呼吸状態や身体の特徴から医療的なケアが必要であることがわかり、入院生活が始まりました。
胸郭の変形を伴うこの疾患は、呼吸機能にも影響を及ぼすことがあり、息子さんも例外ではありませんでした。

現在も睡眠時には、NIPPV（非侵襲的陽圧換気）と酸素による呼吸補助が欠かせません。

小さな体に装着される機器は、日常の一部として当たり前の存在となっていますが、
そこに至るまでには、ご家族にとって多くの戸惑いや不安があったといいます。

一方で、成長とともに少しずつ身体の状態は安定してきました。

医療機器に頼る時間は徐々に減り、現在では日中は酸素や呼吸器を使わずに過ごせるようになっています。

「半年前くらいからは、日中は酸素も呼吸器も使わずに生活できるようになりました」

その言葉からは、これまでの積み重ねと、確かな変化への喜びが感じられます。

できなかったことが、少しずつできるようになる——。

その一つひとつの変化が、ご家族にとって大きな希望となり、日々を前向きに過ごす力になっています。

医療的ケアとともにある生活は決して簡単なものではありません。

それでも息子さんの成長を見守りながら、今この瞬間を大切に、着実に歩みを進めています。

息子さんが0〜2歳の頃は、呼吸器の使用や体調管理の必要性から外出が難しく、
生活のほとんどが自宅の中で完結していました。動ける範囲も限られ、関わる人も家族や医療従事者が中心。

日々を大切に過ごしながらも、「社会との接点」がほとんどない状況に、不安やもどかしさを感じることもあったといいます。

「このまま家の中だけで過ごすのではなく、誰かと関わりながら楽しく成長してほしい」

その思いは、日に日に強くなっていきました。

そこでお母さまは、市の保健師や発達相談員に相談。

専門職と一緒に息子さんの発達や環境について考える中で、お住まいの自治体が提供している児童発達支援センターの利用を勧められます。

最初に利用を始めたのは、1歳3ヶ月の頃。保育士と看護師が自宅に訪問する「訪問型」の支援でした。

慣れた環境の中で、無理のない形で第三者と関わる時間が生まれ、少しずつ外の世界との接点が広がっていきます。

やがて成長に伴い、「通所型」の支援へとステップアップ。センターに通い、同年代の子どもたちや保育士と過ごす時間が増えていきました。

初めての集団の中での経験は、息子さんにとって新しい刺激の連続でした。

遊びを通じて人と関わる楽しさを知り、自分の世界を少しずつ広げていきます。

またお母さまにとっても、専門職から日常生活の工夫や関わり方についてアドバイスを受けられることは、大きな支えとなりました。

「家族だけでは気づけなかったことを教えてもらえたり、息子の可能性を広げてもらえたと感じています」

限られた環境の中から一歩踏み出し、少しずつ“社会とのつながり”を築いていったこの時期の経験は、その後の幼稚園入園にも大きくつながっていきました。………

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