〇「10ヶ月健診で初めて気づいた違和感」――あの日から始まった新しい生活

〇診断後に始まったリハビリと生活の工夫 ― “椅子”が支えてくれた日常

〇群馬から東京へ ― “動かせない身体”を守りながらの通院　🔒

〇学校生活 ― バリアフリーの工夫と、学校との対話　🔒

〇支援制度に助けられつつ、制度の“難しさ”にも直面　🔒

〇ロボットスーツによる入院リハビリ ― 3週間の“親子入院”　🔒

〇患者会との出会い ― “安心と希望”をくれた場所　🔒

〇情報サイトへの期待 ― “ここを見れば全部わかる”場所がほしい　🔒

〇未来への不安と、揺るがない願い　🔒

「最初は本当に、ちょっとしたサインだったんです。

10ヶ月健診で『体が柔らかいですね』と言われて…。先生の表情が少し曇ったのを覚えています。」

普段の様子では、そこまで強い違和感はなかったといいます。

しかし健診をきっかけに、かかりつけ小児科を受診。すぐに専門病院を紹介され、検査を実施。

「10ヶ月健診のすぐあとに診断が出たので、本当に息つく暇もなく…。」

母として、「これからどうなっていくのか」「何をすればいいのか」まったくわからないまま、手探りの日々が始まりました。

「最初に作ったのは、家で姿勢を維持するための椅子でした。

子どもに合わせたサイズで作られていて、座ると安定しやすくなったんです。」

椅子は成長のたびに作り替える必要があります。

そのたびにリハビリ病院でサイズ調整を行い、生活に合わせて微調整してもらったと言います。

しかし、リハビリ面では課題も顕著でした。

「道具はあるのに、先生が不足していて…。

『せっかく通いたいのに、専門の先生がいない』という状況が続く時期もありました。

リハビリの重要性を感じながらも、満足いく支援が受けられないもどかしさがありました。」......

☆本記事は、一般社団法人SMA家族の会のご紹介・ご協力のもとに作成しました。

※会員登録をいただくと、脊髄性筋萎縮症　体験談インタビュー記事の続きを読むことができます。

プロフィール設定の”関心のあるもの”より「インタビュー」をご選択ください。

※脊髄性筋萎縮症についての情報がご覧いただけます。

患者さんご家族の体験談や医師のインタビュー、患者会の紹介を掲載しています。