軟骨無形成症 こぐま さん インタビュー

「病気があるから」だけではない。自分らしい暮らしを探しながら、SNSで発信するこぐまさん

刀根さん 家族写真 イメージ

「軟骨無形成症のことを知ってもらいたい」

そうした思いから、Instagramで日々の暮らしや工夫について発信している、

こぐまさん。

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投稿では、病気に関することだけではなく、外出先で感じるちょっとした困りごとや、

生活の中で工夫していることなどを、イラストや写真を使って丁寧に紹介されています。

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この記事では、こぐまさんのインタビューを、

前編・後編に分けて紹介します。

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同じ病気と向き合う方やご家族にとって、暮らし方を考えるヒントになれば幸いです。

インタビュー目次

こぐまさんのインタビューを前編・後編に分けて、お届けしております。

【前編 インタビュー目次】

1. 「本当にのんびり、平凡な日々を過ごしています」

2.「病気があるから」ではなく、暮らしの中の困りごとを伝えたい

3. 「小さいだけじゃない」――自分の経験を発信する理由

4. 自分が「やってみたい」と思えるようになったタイミング🔏

5. 「かわいい」「わかりやすい」を大切にした投稿🔏


【後編 インタビュー目次】

1. 「みんなと一緒に同じことができたのが一番うれしかった」

2. 高校時代、友人に助けてもらうことが「申し訳ない」に変わった

3. 病気のことを親に話すのが苦手だった

4. 頸椎症の治療をきっかけに、「伝えること」を考えるようになった🔏

5. 職場で「言っていいんだ」と思えた出来事🔏

6. 「伝えること」は、自分のためだけではない🔏

7. 「不安」だけではなく、楽しい気持ちも大切に🔏



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