「突然の診断を受け、どこにも相談できる場所がなかった……」。自覚症状がないままIgA腎症と診断され、
透析という未来への不安を突きつけられた堀さん。
今回から4回にわたり、新たに発足する「IgA腎症患者・家族会」の副代表を務める堀さんのインタビューをお届けします。

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「突然の診断を受け、どこにも相談できる場所がなかった……」。自覚症状がないままIgA腎症と診断され、透析という未来への不安を突きつけられた堀さん。今回から4回にわたり、新たに発足する「IgA腎症患者・家族会」の副代表を務める堀さんのインタビューをお届けします。第1回となる今回は、診断当時の率直な葛藤や、「当事者が繋がれる場所」を求めて始めたブログ『そらまめ日和』を通じて得られた仲間との出会い、そして前向きに発信を続けるための工夫について伺います。

IgA腎症の当事者であり、行政職での勤務経験も持つ堀さん。「子どもたちが無事に大学を卒業するまで透析をしない」という目標を果たした2024年3月、長年勤めた公務員を早期退職し、大きな一歩を踏み出しました。
第3回となる今回は、「腎臓病療養指導士」を取得した経緯や、地元の総合病院の外来業務で実感した「患者さんの不安を絶対に否定しない」関わり方、そして多様な視点を持つ堀さんならではの病気との向き合い方について伺います。

子育てや仕事に追われる日常の中で、病気と向き合いながら食事管理や体調調整を続けていくことは簡単ではありません。「減塩料理が美味しくない」「体調が辛くて家事ができない」といった壁に、堀さんはどのように折り合いをつけてきたのでしょうか。
第2回となる今回は、数々の失敗から辿り着いた食事管理のコツや、ご家族との心温まるエピソード、そして無理をせずに日常を乗り切るための「自分を甘やかすルール」について伺います。

2026年3月末に病院を退職し、当事者やご家族に深く寄り添う個人の相談支援事業の開業準備を進めている堀さん。その一方で、公的な役割を持つ「IgA腎症患者・家族会」の副代表としても立ち上げに参画しています。

最終回となる第4回では、個人としての事業と患者会としての活動のそれぞれの役割や想い、受診時に使える工夫、そして今一人で不安と戦っている当事者やご家族へ向けた温かいメッセージをお届けします。

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