福山型先天性筋ジストロフィーのある次女・マコさんと暮らす加藤さくらさん。

マコさんは現在16歳。特別支援学校に通いながら、好きな音楽や旅行など、自分の「やりたいこと」を周囲に伝え、一人の高校生として日々を過ごしています。

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診断直後、加藤さんは「この子を治したい」と必死に情報を探し続けました。

しかし、同じ病気の家族やさまざまな人との出会いを重ねるなかで、「病気や障害があることと、その子が幸せかどうかは別の軸」と考えるようになります。

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福山型先天性筋ジストロフィーの診断を受けた当時の思いから、親離れ・子離れ、本人の「やりたい」をかなえるための工夫、摂食嚥下障害と食事、きょうだいとの向き合い方まで。加藤さんが大切にしてきた「親には親の人生、子どもには子どもの人生」という思いについて伺いました。

加藤さくらさんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。

お写真は、加藤さくらさんの許可を頂いて掲載しております。

【前編 インタビュー目次】

1. 16歳になったマコさん。「一人の高校生」として向き合う

2. 障害のある子どもたちに「冒険」の機会を

3. 「この子は穏やかな子なんだ」―小さな違和感から診断まで

4. 「この子を治したい」―必死に情報を探した診断直後

5. 🔏病気や障害があることと、その子が幸せかどうかは別の軸

6. 🔏同じ病気の家族には「ゼロから説明しなくていい」

【後編 インタビュー目次】

7. 「親には親の人生、子どもには子どもの人生」

8. 卒業旅行もBEGINも。「やりたい」を周囲へ伝え続ける

9. 「食べられる形」だけでなく、「食べたいと思える形」へ

10. 🔏家族それぞれが「自分の人生」を諦めない

11. 🔏きょうだいの感情も、否定せずに受け止める

12. 本や映画で伝えたかったこと

13. 病気や障害を告げられ、先が見えずにいるご家族へ

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