福山型筋ジストロフィーの娘さんのお母さん 理恵さん インタビュー
「一人じゃない。今できることを」
福山型筋ジストロフィーの娘と歩む理恵さん
福山型先天性筋ジストロフィーと診断された、つむぎちゃんのお母さん・理恵さんにお話を伺いました。
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妊娠中や出産時には病気につながる指摘はなく、体重が増えにくいことをきっかけに検査を受けたことで、筋ジストロフィーの可能性を指摘されました。
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突然の検査入院、診断を待つ時間、病気を受け止めるまでの葛藤。理恵さんは「診断がつくまでが一番つらかった」と振り返ります。
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一方で、診断後は「今できることを、とにかくやってあげたい」という思いで、リハビリや訪問支援を受けながら、つむぎちゃんの成長を見守っています。
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同じ病気の家族とのつながりに支えられながら、一歩ずつ前に進む理恵さん。
ご家族の歩みや、福山型筋ジストロフィーとともに暮らす日々についてお話を伺いました。
インタビュー目次
理恵さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。
お写真は、理恵さんご家族の許可を頂いて掲載しております。
【前編 インタビュー目次】
1．「できることが増えると、成長したなって感じます」
2．妊娠中も出産時も、病気につながる指摘はなかった
3．🔏体重が増えないことから、少しずつ受診を重ねて
4．🔏町の小児科での血液検査から、突然の検査入院へ
5．🔏診断がつくまでが「一番病んでいた」
6．診断後は「今できることを、とにかくやってあげたい」
【中編 インタビュー目次】
7．医療者との関わりについて
8．今できそうなことを一つずつ積み重ねるリハビリ
9．感染症、食事、呼吸――毎日の中で気をつけていること
10．🔏保育園に預けることへの不安と、療育について
【後編 インタビュー目次】
11．🔏家族や周囲への伝え方
12．🔏同じ病気の家族とのつながり
13．行政の支援は「いつ、何をすればいいのか」が分かりにくい
14．1歳を迎えることへの複雑な思い
15．「自分を好きになってほしい」
16．同じように診断を受けた家族へ――「一人じゃない」
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