「診断がつくまでが一番つらかった」福山型筋ジストロフィーの娘と歩む理恵さんインタビュー【前編】
インタビュー目次
理恵さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けします。
【目次】
3．🔏体重が増えないことから、少しずつ受診を重ねて
4．🔏町の小児科での血液検査から、突然の検査入院へ
5．🔏診断がつくまでが「一番病んでいた」
※「🔏」の箇所を、会員限定となっております。
お写真は、理恵さんご家族の許可を頂いて掲載しております。
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1．「できることが増えると、成長したなって感じます」
今回お話を伺ったのは、福山型先天性筋ジストロフィーと診断されたつむぎちゃんのお母さん、理恵さんです。
インタビューにはご主人も同席してくださいました。
ご家族は、理恵さん、ご主人、つむぎちゃん、そして愛犬のこむぎちゃんです。
インタビュー当日、つむぎちゃんは生後11か月になったばかりでした。理恵さんは育児休業中で、普段はつむぎちゃん、小麦ちゃんと一緒に過ごしています。
現在は、訪問で理学療法士（PT）によるリハビリを週2回受けているほか、病院でも定期的にPTによるリハビリを受けています。また、言語聴覚士（ST）にも来てもらっています。
最近の成長について尋ねると、理恵さんは「お座りができるようになったこと」を挙げました。
「最近はお座りができるようになりました。やっとです（笑）。あとは、四つ這いのポーズも自分でできるようになりました。筋肉の病気なので、体の動きの面でできることが増えた時に、『すごく成長したな』と感じますね」
インタビュー中には、つむぎちゃんが「ごちそうさま」の仕草を見せてくれる場面もありました。
「『ごちそうさま』もできるようになりました」
リハビリを続ける中で、少しずつできることが増えているといいます。
2．妊娠中も出産時も、病気につながる指摘はなかった
妊娠中、医師から病気につながるような指摘を受けたことはありませんでした。
「うちは本当に何もなくて。この病気は遺伝疾患ですが、どちらの親族にも同じ病気の人はいませんし、自分の周りのこと同じように何の問題なく健康体で生まれてきてくれるんだろう。と思っていました」
妊娠中の経過にも大きな問題はありませんでした。
ただ、診断された後になって思い返した時、胎動について気になることはあったといいます。
「SNSを見ていると、『胎動で夜寝られない』という投稿をよく見かけたのですが、私はそういうことはなかったんです。その当時は単におとなしい子でママをたくさん寝かせてくれる賢い子だなと考えていましたが、今思い返すと病気があったからなのかなぁ‥と思うことはあります。」
一方で、それが病気と関係していたかどうかは分からないとも話しています。
「それが病気と関連しているかは分からないですし、1人目なのでお腹にいる時も生まれて子育てしている時も、右も左も分からない状態なのでこれが普通なんだろうなと思い生活していました。」
出産は予定日の前日でした。
無痛分娩で、吸引分娩となりました。
「出てきた瞬間は泣かなくて、出生直後の赤ちゃんの全身状態を評価するApgar（アプガー）スコアが少し低かったんです。でも、すぐに回復して、特に問題はありませんでした。何か言われることもなく、みんなと同じように退院したという感じですね」
出産直後も、病気を疑うような説明はありませんでした。
「私たちの場合は、特に異常はなかったという感じです」
新生児期には、身体に力が入るような様子があり、理恵さんはてんかんを疑ったこともありました。
「結構、体に力が入ることがあったんです。だから最初は、てんかんじゃないかと私はずっと思っていました」
現在までてんかんは確認されていません。
「今になって思い返してみると、新生児だったからなのかな、という感じです」
3．🔏体重が増えないことから、少しずつ受診を重ねて
4．🔏町の小児科での血液検査から、突然の検査入院へ
５. 🔏就職活動と仕事の中で感じた「隠していること」の難しさ
6．診断後は「今できることを、とにかくやってあげたい」
診断後、理恵さんがまず考えたのは、今できることを始めることでした。
「私は、今できることをとにかくやってあげなきゃと思いました。まずはリハビリを始めて、やっていくしかないなという感じでした」
現在は、PT、ST、訪問看護などの予定が入っています。
「今はかなり忙しくしていて、ほぼ毎日のようにリハビリに来てもらったり、訪問看護やSTに来てもらったりしています。なので、あまり考え込む暇もなく生活している感じですね」
「小さい時に分かったからこそ、今できることをやっていこうと思いました」
そう考えたといいます。
一方で、遺伝性疾患であることについて、ご夫婦で自分たちを責める気持ちになったこともありました。
「二人とも遺伝子を持っていないと生まれてこない病気なので、『私たちのせいなのかな』と思ったこともあります。この子自身はそう思っていないかもしれないですけど、だからこそ私たちが頑張ろう、やるしかないよね、という気持ちになった時もありました」
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