重症筋無力症とともに暮らす 白野宏樹さん インタビュー
「昔ほど悲観しなくていい病気になってきた」
クリーゼ、休職、復職を経験した白野宏樹さんが語る重症筋無力症との歩み
現在、白野宏樹さんは会社員として総務の仕事をしながら、重症筋無力症（MG）の治療を続けています。
本人の言葉では、現在の状態は「ほぼ寛解状態と言っていいぐらい」。普段の生活では重症筋無力症の症状をほとんど感じることはなく、発症前とあまり変わらない毎日を過ごしているといいます。
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一方で、2022年に重症筋無力症を発症してから現在に至るまでには、さまざまな出来事がありました。
最初の症状は、「なんとなく目の焦点が合わない」という違和感でした。
そこからわずか約2週間の間に、眼瞼下垂だけでなく、腕が上がらない、首を支えられないといった症状が次々に現れ、入院。
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その後、一度は症状が改善して仕事に復帰したものの、胸腺の手術や再入院、さまざまな治療を経験しました。そして発症の翌年にはクリーゼを起こし、集中治療室で治療を受けています。
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仕事を休まざるを得ない期間もあり、病気について会社へどのように伝えるのか、復職後にどのように働くのかといった課題にも向き合ってきました。
そんな経験をした白野さんは、現在こう話します。
「昔ほど、そんなに悲観しなくていい病気になってきたのかなと思っています。」
診断を受けたばかりの頃には、治療法を自分で調べ、「勝手に怯えていた」という白野さん。
そこから、どのように病気と付き合い、仕事に戻り、患者会とも関わるようになったのでしょうか。
重症筋無力症を発症した当時から現在までの歩みについて、お話を伺いました。
インタビュー目次
白野宏樹さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。
画像は、白野宏樹さんの許可を頂いて掲載しております。
【前編 インタビュー目次】
1．「目の焦点が合わない」──突然始まった重症筋無力症
2．わずか約2週間で入院へ──「難病なんて一生無縁だと思っていた」
3．治療への不安と症状の悪化──クリーゼを経験して
4．目を閉じられない、腕を上げ続けられない──症状がある中での暮らし
【後編 インタビュー目次】
5．🔏休職から復職へ──会社に病気をどう伝えたか
6．「今なら何かお手伝いできるかもしれない」──患者会との出会い
7．「人に優しくなりました」──病気を経験して変わった考え方
8．「悲観的にならなくても大丈夫」──患者さん・ご家族へ伝えたいこと
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