先天性筋ジストロフィー福山型とともに生きる刀根実幸（とね まみ）さんは、

現在、人工呼吸器や電動車いすを使いながら、子育てや外出、イラスト制作などを続けています。

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生後まもなく診断を受け、地域の保育園や学校で育ってきたこと。

大人になり、出産・子育てに向き合ったこと。

そして今も、「できない」で終わらせず、どうしたらできるかを考えながら暮らしていること。

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この記事では、実幸さんご本人、お母さま、旦那さまへのインタビューをもとに、

たくさんのお写真と共に診断当時から現在の暮らしまでを前半・後半に分けて紹介します。

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同じ病気と向き合う方やご家族にとって、暮らし方を考えるヒントになれば幸いです。

刀根実幸（とね まみ）さんの素敵なお話を前後半に分けて、お届けしております。

お写真は、刀根さんご家族の許可を頂いて掲載しております。

【前半 インタビュー目次】

1.はじめに

2．生後数か月で告げられた「先天性筋ジストロフィー福山型」

3.「歩けなくても、社会性を育てなさい」

4.🔏地域の学校へ。「特別扱い」ではなく“自然な関わり”

5. 🔏出産という大きなチャレンジ

【後半 インタビュー目次】

6.「しゃべれない2年間」を乗り越えて

7. 🔏子育ては「みんなで考える」

8. 🔏外出も、工夫しながら楽しむ

9.“🔏好き”を取り戻していく

10.23年間続けている“絵”

11.「できない」で終わらせない

12.おわりに

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