「今できることを、とにかくやってあげたい」娘の成長と向き合う日々。理恵さんインタビュー【中編】
インタビュー目次
理恵さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けします。
【目次】
10．🔏保育園に預けることへの不安と、療育について
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お写真は、理恵さんご家族の許可を頂いて掲載しております。
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7．医療者との関わりについて
診断後は、訪問看護師や理学療法士（PT）、言語聴覚士（ST）など、さまざまな医療者と関わるようになりました。
ご主人は仕事が忙しく、訪問看護やST、PTと接する機会はほとんどないといいます。
理恵さんは、訪問看護師に話を聞いてもらうことがあります。
「看護師さんには、一番よく話を聞いてもらっていたかなと思います」
PTとの時間については、つむぎちゃんが楽しそうにリハビリしている様子について話してくれました。
「PTさんとは、いつもすごく楽しそうに、遊んでもらうような感じでリハビリをしています。私から何かを話すわけではないんですけど、つむぎが楽しそうにしているのを見るだけでも、落ち着くというか、安心します」
また、主治医の診察では、気になることをスマートフォンにメモして持っていきます。
「毎回、気になることを携帯にメモして、いくつも質問するんですけど、嫌な顔をしたり、話を早く終わらせようとしたりせずに、全部丁寧に答えてくださいます」
「いつも、心配なことをなくしてから帰らせてくださるんです」
一方で、診断直後の心理的な支援については、もっとあってもよかったと感じています。
入院中に心理士が一度来てくれましたが、検査やリハビリなどの予定も多く、十分に話すことはできませんでした。
「心理士さんやカウンセラーの方に入ってもらってもいいのかなと感じます。障がいが分かって、障がい児のお母さん、お父さんになった方に対しても、そういう支援があっていいと思います」
「メンタルケアとして、最初の時だけでもあるといいなと思います」
8．今できそうなことを一つずつ積み重ねるリハビリ
病院でのリハビリでは、つむぎちゃんの発達の状態を確認してもらっています。
「お座りなら、手を離して座れるか、その前段階なら手をついて座れるか、というようなチェック項目があります。教科書のような基準があるのかなと思います」
その項目に沿って、前回と比べてどこまでできるようになったかを確認します。
「『今回はここまでできたね』『前回はここだったから一つ上がったね』『あともう少しだね』という感じで見てもらっています」
赤ちゃんの時の反射が残っているかどうかなども見てもらっています。
東京の医療機関の先生からは、福山型先天性筋ジストロフィーの中では、症状が比較的軽い方だと説明を受けています。
首がすわったのは5か月頃でした。
現時点では、座位保持装置やバギーは使用していません。
訪問リハビリでは、その時点でできるようになりそうな動きを練習しています。
「一番最初は、まず寝返りができるように促したり、タミータイム（うつ伏せで過ごす時間）で顔を上げられるように練習したりしていました」
現在は、お座りの練習や、うつ伏せになりながら方向転換する練習などを行っています。
「もう1歳になるので、本来ならハイハイやつたい歩きをしたり、歩き始めたりする子も多いと思います。でも、そこを目指すというよりは、今できること、できそうなことを一つずつやっていくという感じですね」
リハビリ中、つむぎちゃんは基本的に機嫌よく過ごしています。
「この子は性格的にすごく人懐っこいんです。基本的に人見知りをしないですし、誰にでもニコニコして愛想を振りまく感じです」
「リハビリも嫌がるというよりは、遊んでもらっているような感覚だと思います」
疲れた時には少し嫌がることもあります。
「疲れてくると、ふげふげ言いながら少し嫌がることもあります。でも、別のことをするとすぐに機嫌が直って、また楽しそうにしています」
9．感染症、食事、呼吸――毎日の中で気をつけていること
現時点では、継続的な医療的ケアは行っていません。
「今のところ、医療的ケアはまだ何もありません」
以前、体重が増えなかった時に、一時的に経管栄養を行ったことがあります。
「入院していた時は、体重が増えないということで、一度経管栄養をしたことがあります」
その後、筋ジストロフィーと分かり、主治医の判断でチューブを外しました。
風邪をひいた際には、鼻水の吸引を行ったことがあります。
「この前初めて風邪をひいた時に、カテーテルで鼻水の吸引をしました」
普段の生活では、感染症にも気をつけています。
理恵さんは、東京の医療機関の医師や、同じ病気の家族から教えてもらった情報をもとに、特定の感染症には注意するようにしています。
流行している感染症がある時期には、外出先のおむつ交換台を使わないこともあります。
「最近は外出先のおむつ交換台を使わずに、できるだけ帰宅してから替えるようにしています。難しい時は、車で替えることもあります」
ご主人は営業職で不特定多数の人と接するため、帰宅後の手洗い・うがいや着替えも行っています。
「夫は営業職なので、不特定多数の人と関わります。帰宅したら手洗い・うがいをして、外で着ていた服は脱いで着替える、ということを徹底しています」
食事についても気をつけています。
「来月で1歳になるんですが、離乳食はずっとペーストのままで、なかなか進みません。STさんにも見てもらっていますが、とにかく食べなくて。食にあまり興味がないタイプなのかなと思っています」
体重が増えない場合に、再び経管栄養が必要になる可能性を心配しています。
「体重が増えなかったら、もしかしたらまた経管栄養が必要になるかもしれない、と私はずっと思っています。なので食事面では、栄養も考えなければとは思いますが、まず第一とにかく食べてくれる好きなものを楽しく！を意識しています」
食事中にむせた際、唇の色が一時的に紫色になったこともありました。
「食事の時は、窒息しないように気をつけています」
お茶も少しずつ始めています。
「誤嚥しないかな、というところはやっぱり心配しています」
睡眠中は、市販のベビーアラームを使用しています。
「生まれてから、小さいおむつにつけるタイプのベビーアラームを使っています。それが何回か鳴ったことがありました」
一定時間、お腹の動きを検知しないと音が鳴るタイプです。
現在、在宅酸素や医療用モニターは使用していません。
「今のところは問題ないので、自分たちで購入したベビーアラームだけを使って過ごしています」
理恵さん自身は、このアラームを使うことで気持ちが落ち着くと話しています。
「本当にきちんと作動しているのかは分からないですが、私自身は、それをつけているから大丈夫と感じて、少し安心できます」
10．🔏保育園に預けることへの不安と、療育について
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