〇「もしかしたら…」から始まった発症

〇大好きだった仕事と運転を手放した日

〇「大丈夫、支えていくから」　🔒

〇「施設に入るしかない」と思った時に出会った支援　🔒

岡本さんが身体の異変を感じ始めたのは、今から15年前のことでした。

当時は歯科衛生士として仕事を続けながら、子育てにも忙しい毎日を送っていました。

休日には家族で出かけたり、息子さんのサッカーの試合を応援したりと、ごく普通の日常を過ごしていたといいます。

そんなある日、歩いている最中に突然膝の力が抜けるような感覚に襲われました。

「歩いていると急にガクッと膝が落ちるんです。

最初は膝に水がたまったのかなとか、関節の問題かなと思っていました」

違和感はあったものの、その時は深刻な病気だとは考えていませんでした。

しかし、その症状は少しずつ頻度を増していきます。

不安になった岡本さんは整形外科を受診しました。

しかしレントゲンなどの検査を受けても、「骨には異常がありません」「筋肉痛かもしれませんね」と言われるばかりで、原因はわかりませんでした。

「何軒か病院を回ったんですけど、どこに行ってもはっきりしたことは言われませんでした。自分でも何が起きているのかわからなくて、不安でしたね」

そんな中、転機となったのは最後に受診した整形外科での出来事でした。

診察した医師は、岡本さんに「ちょっと蹴ってみてください」「パンチしてみてください」と声をかけ、筋力の状態を確認しました。

その結果、年齢の割に明らかに筋力が低下していることに気づいた医師は、

「一度神経内科で詳しく調べてもらった方がいい」と大きな病院への紹介状を書いてくれたのです。

「今思うと、あの先生が気づいてくださらなかったら、もっと診断が遅れていたかもしれません」

紹介先の総合病院では、MRI検査やさまざまな検査が行われました。

しかし、MRIでは明確な異常は見つかりませんでした。

ところが、筋電図検査を受けた際、筋肉に異常が起きていることが判明します。

さらに詳しい検査を進める中で、医師から筋肉や神経に関わる病気の可能性があることを告げられました。

それでも岡本さんは、「本当にそうなのだろうか」という思いを拭いきれませんでした。

実は岡本さんのお父様とお兄様も、同じ脊髄性筋萎縮症を患っていたのです。

お父様は60歳で、お兄様は55歳で亡くなられています。

家族の病歴があったからこそ、「もしかしたら」という思いは常に心のどこかにありました。

しかしその一方で、「自分だけは違う」「そうであってほしくない」という気持ちも強くあったといいます。

「父も兄も同じ病気でした。だから頭の片隅にはずっとありました。

でも、自分は違うと思いたかったんです。そうじゃないと信じたかったんですよね」

より専門的な意見を求め、岡本さんは自ら札幌の専門医療機関を受診しました。

そこで難病診療に携わる医師たちから、「脊髄性筋萎縮症の可能性が高い」と伝えられます

ただし、はっきりと断定されたわけではなく、「可能性が高い」という説明でした。

現在でも、検査結果などから100％確定とは言い切れない部分があるそうですが、

これまでの症状の経過や身体の変化から、脊髄性筋萎縮症として診療を受けています。

診断を受けた時の衝撃は大きなものでした。

けれども、それ以上につらかったのは、その思いを誰にも打ち明けられなかったことでした。

ご主人にも、お子さんたちにも、自分の母親にも話せなかったといいます。

「誰にも言えませんでした。主人にも、母にも、子どもたちにもです。

言葉にしてしまったら、本当に病気だと認めることになる気がして……」

当時は仕事をしていたため、忙しさの中で病気のことを忘れられる時間もありました。

しかし、家に帰ると現実が押し寄せてきます。

これから自分の身体はどうなってしまうのだろう。

歩けなくなるのだろうか。

仕事は続けられるのだろうか。

子どもたちの成長を見届けられるのだろうか。

そんな不安が次々と頭をよぎり、一人で涙を流す日々が続きました。

「家に帰ると泣いていました。でも家族が帰ってくる前には化粧を直して、何事もなかったように笑顔で迎えていたんです」

誰にも弱音を吐けないまま過ごした時間。

それは病気そのものとの闘いだけでなく、自分自身の心との闘いでもありました。

「病気になった人にしか分からない葛藤だったと思います。

将来への不安もありましたし、受け入れたくない気持ちもありました。毎日、自分自身と戦っていました」

やがて病気は少しずつ進行し、階段を上ることが難しくなり、走ることができなくなっていきます。

そして、その変化を家族も気づくようになりました。

岡本さんが長い間一人で抱えてきた思いを打ち明ける時が、少しずつ近づいていたのです。

診断を受けた当初、岡本さんの症状は急激に進行したわけではありませんでした。

日常生活を送ることはできていましたし、歯科衛生士としての仕事も続けていました。

しかし、身体の変化は少しずつ、確実に進んでいきました。

最初は階段を上る時に足が重く感じる程度だったものが、次第に走ることができなくなり、長い距離を歩くことも難しくなっていきます。

それでも当時の岡本さんは、「まだ大丈夫」と自分に言い聞かせながら、これまでと変わらない生活を続けようとしていました。

「進行がすごくゆっくりだったんです。だから、自分でもどこかで『まだできる』『まだ大丈夫』って思っていたんですよね」

歯科衛生士として働いていた頃の岡本さんは、職場でも頼りにされる存在でした。

患者さんと接することが好きで、仕事にやりがいを感じていました。

子育てとの両立で忙しい毎日でしたが、充実した日々だったと振り返ります。

一方で、プライベートでは大好きなものがありました。

それが「車の運転」です。

「本当に運転が好きだったんです」

そう語る岡本さんの表情は、今でも当時を懐かしむような優しい笑顔でした。

息子さんはサッカーのクラブチームに所属しており、全道各地で大会が開催されていました。

遠征があるたびに車を走らせ、チームメイトの子どもたちを乗せて会場へ向かうことも珍しくなかったそうです。

「息子のサッカーの遠征で北海道中を走っていました。大会があると他のお子さんたちも乗せて行ったりしていましたし、本当に運転が好きでしたね」

家族との旅行も、友人とのお出かけも、岡本さんにとって運転は生活の一部でした。

ハンドルを握ればどこへでも行ける。

そんな自由さが好きだったといいます。

しかし病気の進行とともに、その大切な時間にも少しずつ影響が現れ始めました。

歩行時に膝が抜けるような感覚。

足に力が入りづらくなる感覚。

思うように身体が動かなくなる不安。

それらは車を運転する上でも無視できない問題になっていきました。

「もし運転中に足が動かなくなったらどうしようって考えるようになったんです」

そしてある時、岡本さんは大きな決断を下します。

「事故を起こしてからでは遅いと思ったんです」

誰かを傷つけてしまってからでは取り返しがつかない。

だからこそ、自分の意思で運転をやめることを選びました。

大好きだった運転。

自由を感じられる時間。

家族との思い出が詰まった車。

それらを手放す決断は簡単なものではありませんでした。

「本当はやめたくなかったです。でも、自分で決めなきゃいけないと思いました」

それは、病気によって初めて失った大きなものの一つだったかもしれません。

そして同じ頃、仕事にも影響が出始めます。

立ち仕事が続く歯科衛生士という職業は、身体への負担が少なくありません。

杖を使うようになり、長時間立ち続けることが難しくなっていきました。

患者さんの安全を考えれば、無理を続けることはできません。

仕事が好きだったからこそ、思うように働けなくなっていく現実は苦しいものでした。

「仕事も本当に好きでした。でも身体がついていかなくなってしまったんです」

病気の進行によって、これまで当たり前だったことが少しずつできなくなっていく。

それは想像以上につらい経験でした。

杖を使う生活になり、やがて歩行器を利用するようになります。

それでも岡本さんはできる限り自分の力で生活を続けようとしていました。

歩行器を使いながらキッチンに立ち、料理を作る日々。

自宅のお風呂も工夫しながら一人で入っていました。

しかし転倒の回数は次第に増えていきます。

歩行器ごと後ろに倒れ、後頭部を強く打つこともありました。

「転ぶたびに『もう危ないな』と思うようになりました」

そして4年前、ついに車椅子での生活を選択することになります。

最初は戸惑いもありました。まだ歩けるのに。まだ自分でできるのに。

そんな思いもあったといいます。

しかし、ご主人は違う考えでした。

「転ぶより車椅子に乗ってくれた方が安心だ」そう言って背中を押してくれました。

当初は受け入れることが難しかった車椅子生活も、今では岡本さんの大切な相棒になっています。

身体の状態に合わせてオーダーメイドで作られた車椅子は、長時間座っていても負担が少なく、

外出の幅も広げてくれました。

病気によって失ったものは決して少なくありません。

大好きだった仕事。

自由に運転できる時間。

自分の足で好きな場所へ行けること。

けれど岡本さんは、そのたびに立ち止まるのではなく、新しい方法を探しながら前へ進んできました。

「できなくなったことはたくさんあります。でも、その時その時で今の自分にできることを考えてきました」

病気によって人生が変わったことは事実です。

それでも岡本さんは、自分らしさを失わずに歩み続けています。

失ったものを嘆くだけではなく、今ある力で何ができるかを考える。

その積み重ねが、15年という長い年月を乗り越えてきた岡本さんの強さなのかもしれません。・・・・・・・・

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