アルポート症候群 武田さん インタビュー（後編）
「病気があるから」という理由で、夢をあきらめたくなかった
高校を卒業し、念願だった東京での生活を始めた武田さん。
新しい環境で仕事を始め、少しずつ社会人としての生活を築いていきました。
学生時代とは違い、自分で生活を管理し、自分で進路を選び、自分の力で働いていく。
武田さんにとって、社会人になることは、
自分の人生を自分自身で切り開いていく新たなスタートでもありました。
一方で、仕事を始めて生活リズムが大きく変わると、
身体にも少しずつ負担がかかるようになっていきます。
そして20歳の頃、ある日突然、移植した腎臓に異変が起こります。
それまで大きな自覚症状があったわけではありませんでした。
順調に続いていると思っていた日常が、再び大きく動き始めます。
移植した腎臓に起きた「拒絶反応」。
そこから武田さんは、約1年間にわたって入退院を繰り返し、
最終的には再び透析を始めることになります。
一度は「透析をしない生活」を経験したからこそ、再び透析と向き合うことには、
さまざまな思いがありました。
それでも武田さんは、治療だけを中心にするのではなく、そこからもう一度、
自分のやりたいことや、自分らしい働き方を探していきます。
後編では、20歳で経験した突然の拒絶反応から、再び透析を始めるまでの日々。
そして、その後「やっぱり好きなことをしたい」と、
再び飲食の仕事へ戻ることを決めた理由について伺いました。
インタビュー目次
1. 20歳、突然の拒絶反応――「すぐに入院してください」
2．1年間の入退院と、再び始まった透析
3. 「やっぱり好きなことをしたい」――飲食の仕事へ
4. 透析をしながら、ピザ職人として働く🔏
5. キックボクシングにも挑戦。「自分で限界を決めたくない」🔏
6. 「病気があっても、やりたいことをやっていい」――患者会活動へ🔏
7. 「病気があっても、やりたいことをやっていい」――武田さんから、患者さんとご家族へのメッセージ🔏
20歳、突然の拒絶反応――「すぐに入院してください」
高校を卒業し、東京で働き始めた武田さん。
しかし、環境が大きく変わったことで、少しずつ体調にも変化が出てきました。
学生時代とは生活リズムが大きく変わり、仕事によって長時間働くことも増えました。
その後、武田さんが20歳の頃、移植した腎臓に突然、拒絶反応が起こります。
拒絶反応とは、移植された臓器に対して、身体の免疫反応が起こることです。
ただ、武田さんの場合、分かりやすい自覚症状があったわけではありませんでした。
「発熱したり、尿が出にくくなったりとか、そういう症状はなかったんです」
異変が分かったのは、定期的に受けていた血液検査でした。
検査の数値が、それまでとは大きく変化していたのです。
そしてある日、大学病院から突然電話がかかってきました。
「すぐに病院に来てください。そのまま入院してください」
自分では大きな異変を感じていなかっただけに、突然の入院には驚きました。
その後、点滴による治療など、拒絶反応に対する治療が始まりました。
一般的には、拒絶反応が起きた場合、薬剤による治療などをおこないながら、
移植した腎臓の状態を見ていきます。
武田さんの場合は、拒絶反応が長引き、治療も一度で終わるものではありませんでした。
「僕の場合は、ちょっと特殊な形だったみたいで。拒絶反応が起こってから、1年くらいは入退院を繰り返しました」
それまで、移植によって広がっていった日常。
仕事をして、生活をして、自分の好きなことにも挑戦できる。
そんな生活が、突然大きく変わることになりました。
1年間の入退院と、再び始まった透析
拒絶反応が起こった後、武田さんは治療のために入退院を繰り返す生活になりました。
それまで続けていた仕事も、当然ながら続けることが難しくなっていきます。
「入退院を繰り返すので、働くこともできなくなってしまって」
当時、一人暮らしをしていた武田さんでしたが、
医師からも「今は何が起こるか分からない」と言われるような状況でした。
そこで、長野に住んでいたご家族と一緒に暮らすことになります。
治療を続けながら、生活そのものも大きく変化していきました。
そして、拒絶反応によって腎臓の機能が少しずつ低下していきます。
すぐに透析を再開したわけではありません。
血液検査の数値や尿の状態、体に水分がたまっていないかなどを確認しながら、
医師と相談して再び透析を始めるタイミングを決めていきました。
そして22歳頃、再び透析を始めることになりました。
「だんだん尿が出なくなっていって、水分が体にたまっていく。
そういう状態を見ながら、もう一回透析を導入しようか、ということになりました」
透析を再開してからも、武田さんの生活はさまざまな場所を行き来することになります。
富山、東京、長野、埼玉、そして名古屋。
仕事や家族の事情、治療環境などによって、住む場所も変わっていきました。
さらに武田さんの場合、拒絶反応の原因となった移植腎が体の中で
問題を起こしていたため、医師と相談したうえで、移植した腎臓を摘出する手術も受けました。
一度は透析から離れることができたものの、再び透析生活へ。
それは、武田さんにとって大きな転機となりました。
それでも、治療だけを中心に生活するのではなく、
「これから自分はどう生きたいのか」を考えるようになっていきます。
「やっぱり好きなことをしたい」――飲食の仕事へ
透析を再開した後、武田さんはさまざまな仕事を経験しました。
飲食業だけではなく、介護の仕事をしたこともあります。
介護の仕事では、勤務時間が明確に決められていて、残業もほとんどありませんでした。
「8時間働いたら、ちゃんと帰れるような仕事だったので、
体のことを考えると、そういう働き方のほうがいいのかなとは思いました」
一方で、武田さんの中には、ずっと好きだったものがあります。
それが、飲食の仕事でした。
もちろん、飲食業は長時間の立ち仕事になることも多く、
透析を続けながら働くには決して楽な仕事ではありません。
それでも、
「やっぱり好きなことをしたい」
という気持ちがありました。
「介護の仕事にもやりがいはありました。
でも、やっぱり飲食が好きだったので、もう一度、飲食に戻ろうと思いました」
働くことは、人生の中でも多くの時間を占めるもの。
だからこそ、自分が納得できない仕事をただ続けるのではなく、好きなことを仕事にしたい。
武田さんは、もう一度、飲食の世界に戻ることを選びました。
そして現在働いているお店との出会いが、武田さんの働き方を大きく支えています。
「今のお店は、オーナーもスタッフも病気のことを理解してくれているんです。すごく働きやすいです」
病気があることを隠すのではなく、自分の状態を理解してもらったうえで働く。
それが、武田さんにとって大きな安心につながっています。
「飲食に戻りたいというより、今のお店に戻りたくて戻ってきた、という感じですね」......................................
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