2026/7/28 公開

前回は、「国会請願ってなに？」についてご紹介しました。

今回は、JPA（日本難病・疾病団体協議会）が国へお願いしている内容を、わかりやすくご紹介します。

国会請願では、「難病をはじめとする長期間治療が必要な病気の患者さんやそのご家族が、
安心して生活できる社会になってほしい」という思いを込めて、さまざまな要望を伝えています。

まだ原因がわかっていない病気や、治療法がない病気はたくさんあります。

また、症状があっても診断がつくまで何年もかかる方も少なくありません。

病名がわからないままでは、適切な治療につながりにくく、不安な日々を過ごすことになります。

そのため、

• 病気の原因を早く見つけること
•  新しい治療法や薬の研究を進めること
• 診断しやすい仕組みを整えること
• 医療費助成の対象となる「指定難病」を増やすこと

をお願いしています。

「病名がわからず困っている人」や「指定難病の対象外のため十分な支援を受けられない人」が少しでも減ることを目指しています。

難病や長期間治療が必要な病気の子どもは、大人になると利用できる制度や通院先が変わることがあります。

子どもの頃は小児科で診てもらっていても、大人になると診療科が変わったり、利用できる制度が変わったりします。

抱えている病気はこれまでと変わらないのに、その変化に戸惑う患者さんやご家族は少なくありません。

そのため、

• 大人になっても安心して医療を受けられる仕組みをつくること
• 子どもから大人への移行を支える体制を充実させること
• 学校で必要な配慮や医療的ケアを受けられるようにすること
• 入院中や自宅療養中でも学び続けられる環境を整えること

をお願いしています。

年齢が変わっても、安心して暮らし続けられる社会を目指しています。

難病のある人や家族が、住み慣れた地域で安心して暮らすためには、医療だけでなく生活の支えも大切です。

病気とともに暮らす中では、通院や治療だけでなく、生活そのものにさまざまな負担があります。

医療費や交通費がかかったり、介助や福祉サービスが必要になったりすることもあります。

そのため、

• 医療費などの負担を軽くすること
• 必要な福祉サービスを利用しやすくすること
• 支援に関わる人材を増やし、学ぶ機会を充実させること

をお願いしています。

誰もが尊重され、自分らしく生活できる社会を目指しています。

住んでいる地域によって、受けられる医療に差があってはいけません。

他の病気と比べて患者さんが少ない難病は、専門医が近くにいないことも多くため、何時間もかけて通院している患者さんもいます。

また、リハビリや在宅医療を受けたくても、人手不足などにより十分な支援が受けられない地域もあります。

そのため、

• 専門の医療機関と地域の病院が連携すること
• 医師や看護師、リハビリスタッフなどを増やすこと
• 在宅医療やリハビリを充実させること
• 患者や家族の声を大切にしながら医療や研究を進めること

をお願いしています。

全国どこに住んでいても、必要な医療を受けられることが大切だと考えています。

病気があっても、「働きたい」と考えている人はたくさんいます。
難病の患者さんにとって働くことは、お金を稼ぐだけではなく、社会と繋がりを持ち、生きる希望にもつながるものです。

しかし、定期的な通院が必要だったり、体調に波があったりすることで、仕事を続けることが難しくなる場合があります。

そのため、

• 病気を理由に不当な扱いを受けないこと
• 職場で必要な配慮を受けられること
• 治療と仕事を両立しやすい環境をつくること
• 就職や仕事を続けるための支援を充実させること

をお願いしています。

職場で病気への理解が進み、勤務時間や仕事内容を工夫できる環境があれば、安心して働き続けられる方が増えます。

働くことは、生活を支えるだけでなく、生きがいや社会とのつながりにもつながります。

病気のことや生活のことを相談できる場所は、とても大切です。

病気がわかったばかりの頃は、「これからどうしていけばよいのかわからない」という不安な気持ちになる方も少なくありません。

そのため、

• 全国や各都道府県の難病相談支援センターを充実させること
• 患者会や家族会の活動を支えること
• 難病について多くの人に知ってもらうこと

をお願いしています。

相談できる場所や、同じ病気の患者さん・ご家族とつながれる機会があることは、大きな支えになります。

難病相談支援センターや患者会は、医療だけでは解決できない悩みに寄り添ってくれる存在です。

困ったときに、一人で悩まず相談できる環境づくりを目指しています。

JPAの国会請願は、難病をはじめとする長期間治療が必要な病気の患者さんやそのご家族が
安心して生活できる社会を目指して毎年行われています。

「研究を進めてほしい」「安心して医療を受けたい」「働き続けたい」「相談できる場所がほしい」——。

こうした一つひとつの願いを国へ届けることが、国会請願です。