【第4回】IgA腎症患者 堀さんインタビュー
【第4回】自分らしい選択できるように。
患者会と個人の伴走支援への想い
新たに発足する「IgA腎症患者・家族会」の副代表であり、
ブログ『そらまめ日和』を運営している堀さんのインタビューをお届けします。
現在病院を退職し、当事者やご家族に深く寄り添う
個人の相談支援事業の開業準備を進めている堀さん。
その一方で、公的な役割を持つ「IgA腎症患者・家族会」の副代表としても
立ち上げに参画しています。
最終回となる第4回では、個人としての事業と患者会としての活動のそれぞれの役割や想い、
受診時に使えるの工夫、
そして今一人で不安と戦っている当事者やご家族へ向けた温かいメッセージをお届けします。
インタビュー目次
〇個人の相談支援事業と「IgA腎症患者・家族会」——それぞれの役割と想い
〇主治医に想いを伝える「○○○○」の活用法と、無理のない日常のケア 🔒
〇突然の連絡から始まった「IgA腎症患者・家族会」の立ち上げ
〇「あなたは一人ではない」不安と闘う当事者・ご家族へのメッセージ
堀さんは「IgA腎症患者・家族会」の副代表としてのご活動とは別に、病院を退職された後、看護師や腎臓病療養指導士の専門性を活かした個人の事業化に向けても準備を進められているとお聞きしました。
患者会は「当事者やご家族が交流し、仲間と繋がるコミュニティ」という公的な役割を大切にされていると思いますが、個人としての事業とはどのように役割を分けて捉えられているのでしょうか？
はい。患者会はあくまで、誰もが気兼ねなく集まり、思いを共有したり、情報を得たりできる「安心できる居場所として大切に育てていきたいと考えています。
一方で、これまでボランティアで継続してきた個別のご相談対応を通じて、
もっと一人ひとりの生活背景や深いお悩みにマンツーマンで寄り添い、責任を持った質の高いサポートを提供したいという思いが強くありました。
そこで、患者会での「仲間としての交流」とは一線を画し、看護師・指導士・行政経験といった専門性を活かした「個別の相談支援」として、個人事業の形をとることにいたしました。
慢性腎臓病（CKD）の当事者やご家族を対象に、専門知識と当事者目線を活かした個別の相談支援事業を展開していく計画です。
主治医との診察時に、自身の症状や不安を適切に伝えるための工夫やアドバイスがあれば教えてください。
腎機能を守りながら自分らしく日常を楽しむために、堀さんが日々の暮らしに取り入れている習慣はありますか？
IgA腎症患者・家族会の設立経緯と、副代表としての取り組みについてお伺いします。
今年4月末に代表の小野村さんから連絡を受けた際のお気持ちはいかがでしたか？
当初はSNS経由の突然の連絡だったため少し慎重に対応いたしましたが、
直接オンラインでお話を伺う中で、IgA腎症専門医の先生方の後押しやアンケート調査が背景にあることを知り、
本気度と社会的意義の深さを確信いたしました。
「ぜひ協力させていただきたい」とお伝えし、参画を決定いたしました。
小野村さんは行動力に溢れ、透析療法を受けられている当事者として保存期医療の重要性を熱心に訴えられています。
お互いに行政職のバックグラウンドを持っているため、組織運営や実務面での意思疎通が非常にスムーズであり、
バランスの良いパートナーシップで準備を進められています。
今後、どのような患者会にしていきたいか、構想や思いをお聞かせください。
不安や孤独感を抱える当事者やご家族が、気兼ねなく気持ちを吐露できる安心な場にしたいと考えています。
また、インターネット上に溢れる情報の中から、
医学的エビデンスに基づいた正確な情報を分かりやすく咀嚼してお伝えする役割を果たしていきたいです。
最終的には、患者さん自身が病状やライフステージを正しく理解し、
治療選択肢（腎代替療法等を含める）について「自分の人生を自分で選択できる」状態になれるようサポートしてまいります。
最後に、現在一人で不安や孤独と闘っている当事者やご家族へのメッセージをお願いいたします。
「あなたは一人ではありません。同じ経験を持ち、思いを共有できる仲間がたくさんいます。」
病気そのものだけでなく、仕事やご家庭など生活全般の悩みに寄り添いながら、一人ひとりが自分らしい未来を選択できるよう、
患者会および個人の活動を通じて全力で伴走してまいります。
──あとがき
全4回にわたり、堀さんのこれまでの歩みと温かい想いをお届けしてきました。
当事者としての葛藤や経験を抱えながら、公務員、看護師、そして腎臓病療養指導士として患者さんに寄り添い続けてきた堀さん。
個人事業としての相談支援や「IgA腎症患者・家族会」の副代表として新たな一歩を踏み出したその根底には、
常に「一人ひとりが自分らしい人生を選択できるように」という想いがあります。
「あなたは一人ではありません。」──堀さんが届けてくださったその言葉は、
今まさに病気や今後の生活に不安を感じている多くの方々にとって、優しく胸に響くのではないでしょうか。
医療と当事者、そして社会をつなぐ架け橋として走り続ける堀さんの今後のご活動を、
かんしん広場も心より応援しております。
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