慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）を10代で発症した釘宮明美さん。

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最初に症状が現れてから、CIDPの診断にたどり着くまでには18年もの歳月がかかりました。

腕に力が入りづらい。触った感じが分かりにくい。字が書きづらい。何でもないところでつまずく。風邪をひいたあと、手足の脱力や強いだるさが続く――。

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そのたびに病院を受診しても、原因はわかりませんでした。

「人知れず困っていたという感じでした」

そう振り返る釘宮さんは、30歳頃にようやくCIDPの診断にたどり着きます。その後、治療を続けながら大学教員として研究・教育に携わり、全国CIDPサポートグループの立ち上げや患者支援にも長く関わってきました。

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診断がつかなかった18年間。初めて治療の効果を感じたときのこと。病気によって変わった仕事や人生の選択。そして、患者同士のつながりを通して気づいたこと。

長くCIDPとともに歩んできた釘宮さんに、お話を伺いました。

釘宮明美さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。

画像は、釘宮明美さんの許可を頂い掲載しております。

【前編 インタビュー目次】

1．「どうしてこんな症状があるんだろう」病名がわからないまま過ごした10代

2．症状ごとに別々の病院へ――発症から18年、ようやくたどり着いたCIDP

3．「こんなに体が軽くなるんだ」初めて実感した治療の効果

4．🔏「なんでこんなに病気に振り回されるんだろう」仕事と人生の選択

5．「自分一人で何とかしなきゃ」と思っていた――主治医との出会い

【後編 インタビュー目次】

6．13人から始まった患者会――「声を上げることで変わっていく」

7．患者会は「困ったときだけ行く場所」ではない

8．CIDPと仕事を両立する――大学教員として続けてきた働き方

9．🔏「病気を持っていても、自分の人生を生き切っている人はいる」

10．診断されたばかりの人へ――「長いスパンで考えていい」

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