血友病 村山広和さん インタビュー
【第一部】
血友病の子どもと家族
生後11か月の診断、幼少期の治療・通院と家族の支え
村山さんは生後11か月で血友病Aと診断されました。
当時は現在のようにインターネットが普及しておらず、病気について調べることも簡単ではなかったと言います。
そうした環境のなか、ご両親の不安も大きかったことと思いますが、献身的に村山さんを支えてこられました。
当時のご家族の状況と、村山さんご本人がどのように感じていたのか、お話を伺いました。
インタビュー目次
3. 幼少期の病気、通院に対する思い 🔏
4. 幼少期の日常生活での制限 🔏
5. ご家族の支え 🔏
※「🔏」の箇所を、会員限定となっております。
お写真は、村山さんご家族の許可を頂いて掲載しております。
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Q．血友病だと分かったのは、いつ、どのようなきっかけだったのでしょうか。
生後11か月の頃です。
ハイハイをするようになった時期に全身にあざができやすく、両親が「何かおかしい」と感じて病院を受診したそうです。
血液検査を受け、血友病Aの中等症と診断されました。その後、重症という診断に変わっています。
私は当時のことを覚えていませんが、両親からは、血友病という病名自体は薬害エイズの報道などで知っていたものの、どのような病気なのかは分からなかったと聞いています。
「死んでしまったらどうしよう」「一生この子を守っていかなければ」と、大きな不安を感じたようです。
Q．ご自身は、いつ頃から「自分は血友病なんだ」と理解していましたか。
家族から改めて「あなたは血友病だよ」と説明された記憶はありません。
物心がつく前から病院に通い、定期的に注射を受けていたので、「自分は病院に行かなければならない」「注射が必要なんだ」ということを、自然に受け入れていました。
自分に目が二つあって、鼻や口があるのと同じくらい、血友病であることが当たり前だった感覚です。
病気の仕組みをきちんと学んだのは、小学校3年生の頃です。
自己注射を始めるための練習で、看護師さんがワークシートを使いながら、凝固因子のことや、なぜ注射が必要なのかを教えてくれました。
そこで初めて、日々受けている治療の必要性について学びました。
Q．幼少期の通院や治療は、負担に感じませんでしたか。 🔏
保育園の頃は、月・水・金の週3回、地元の総合病院の小児科へ通っていました。
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