重症筋無力症 伴野啓介さんインタビュー
「100点じゃなくてもいい」伴野啓介さんが語る重症筋無力症との歩み
高校生の頃、「ボールが揺れて見える」という目の症状を感じた伴野啓介さん。
眼科を受診し、当初は乱視と言われました。しかし、眼鏡を調整しても症状は改善せず、その後は体に力が入りにくくなり、それまでできていた腕立て伏せもできなくなりました。
⚾
野球部の練習を続けることも難しくなりましたが、家族や周囲に症状を伝えても、なかなか理解してもらえなかったといいます。
高校生の頃に最初の症状を感じてから、重症筋無力症（MG）と診断されたのは20歳の頃でした。
❁
診断後は入院し、胸腺を摘出する手術やステロイドによる治療を経験。その後、大学を卒業し、介護職を経て、老人保健施設や病院などで相談員として長く働いてきました。
❁
一方、40代となった現在は、首で頭を支え続けることがつらくなり、外へ通勤して働くことが難しくなっています。現在は妻と2人の娘さんと暮らし、自宅でパソコンを使いながら、体調に合わせて仕事をしています。
🧢
病気になる前から、頑張ることや物事を続けることを大切にしてきた伴野さん。
「完璧主義を捨てました」
と話すようになりました。
❁
高校生で症状を感じてから診断されるまでの日々、治療、仕事、結婚や子育て、患者会との出会い。そして、外で働くことが難しくなった現在まで。
20年以上にわたる重症筋無力症との歩みについて、お話を伺いました。
▶伴野啓介さんおYouTubeチャンネル『すー』
インタビュー目次
伴野啓介さんの素敵なお話を前中後編に分けて、お届けしております。
画像は、伴野啓介さんの許可を頂い掲載しております。
【前編 インタビュー目次】
1．「ボールが揺れて見えた」――高校時代に始まった症状
2．「理解してくれた人は、多分いなかった」――診断までの約2年間
3．「病名が分かったことに、ほっとした」――20歳で重症筋無力症と診断
4．🔏「今日は腕立て伏せが20回できました」――治療と長い経過
【後編 インタビュー目次】
5．介護職から相談員へ――重症筋無力症がある中で働く
6．🔏外で働くことが難しくなって――現在の暮らしと家族
7．「直接交流したいなって気持ちが強かった」――患者会との出会い
8．「完璧主義を捨てました」――仕事、これから、患者さんへ伝えたいこと
※会員登録をいただくと、伴野啓介さんのインタビュー記事の続き（🔏マーク) を貴重な画像と共に読むことができます。
プロフィール設定の”関心のあるもの”より「インタビュー」をご選択ください。
※重症筋無力症についての情報がご覧いただけます。
患者さんご家族の体験談や医師のインタビュー、患者会の紹介を掲載予定しています。
