脊髄性筋萎縮症 まなとさん インタビュー

「できないこと」ではなく、自分にできることを活かして生きる

刀根さん 家族写真 イメージ

脊髄性筋萎縮症(SMA)とともに暮らしながら、20歳で一人暮らしを始め、

SNSでの情報発信や講師活動、投資など、

さまざまなことに挑戦している23歳のまなとさん。

🌸

現在は名古屋市で重度訪問介護を利用しながら生活し、

個人事業主として仕事をしています。

🌸

この記事では、まなとさんのインタビューを、

前編・後編に分けて紹介します。

🌸

同じ病気と向き合う方やご家族にとって、暮らし方を考えるヒントになれば幸いです。

インタビュー目次

まなとさんのインタビューを前編・後編に分けて、お届けしております。

【前編 インタビュー目次】

1.   20歳で始めた一人暮らし。自分のタイミングで生活できる環境へ

2. 1歳頃にSMAと診断。 周囲に受け入れられて過ごした幼少期

3.    生徒会長も経験。人と話すことが好きだった学生時代

4.   「できないことを克服する」から、

   「できないことがあったからこそ得られたもの」へ🔏

5.    一人暮らしを支える重度訪問介護。 地域によって異なる支援の環境🔏

6.   まずは挑戦してみる。自分の可能性を自分で決めない🔏

7.   まなとさんの歩みから🔏

【後編】 comming soon
2026/11/10公開予定
後編はこちら


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脊髄性筋萎縮症広場のイメージ


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