脊髄性筋萎縮症 鈴東 裕己さん インタビュー

脊髄性筋萎縮症とともに歩んだ学校生活と、バークレーで得た気づき

刀根さん 家族写真 イメージ

脊髄性筋萎縮症とともに生きる鈴東 裕己さんは、

生後1歳半の時に、脊髄性筋萎縮症と診断されました。

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学校法人でボランティアコーディネーターとして働き、

さらにアメリカ・バークレーへの留学も経験。

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この記事では、鈴東 裕己さんのインタビューを、

前編・後編に分けて紹介します。

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同じ病気と向き合う方やご家族にとって、暮らし方を考えるヒントになれば幸いです。

インタビュー目次

鈴東 裕己さんのインタビューを前編・後編に分けて、お届けしております。

【前編 インタビュー目次】

1.   生後1歳半ごろにSMAと診断

2.車椅子で過ごした学校生活。周囲のサポートがあった

3.   「障害者の天国」と呼ばれるバークレーへ

4.  「困っている人に自然に声をかける」バークレーの文化🔏

5.   海外に行くまでに立ちはだかった「飛行機」という壁🔏

6.  自分の経験が「誰かのためになる」と気づいた🔏

【後編 インタビュー目次】

1.   「特別な技術」よりも、まずコミュニケーションを

2.子どもたちと考える「違い」と「障害」

3.   ドッジボールから考える「どうしたらできる?」

4.  「障害者理解」ではなく、「その人を知る」🔏

5.   「自分の好き・得意」を知ることが、活動につながった🔏

6.  「社会とつながる」ことで生まれるもの🔏

7.  地域にいる当事者が、自分の経験を伝えられる社会へ🔏

8.  「まずは自分を知る。そして、どうしたらできるかを考える」🔏

9.  おわりに🔏


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