脊髄性筋萎縮症 まなとさん インタビュー（後編）
自分の経験を、誰かの「やってみたい」につなげたい
脊髄性筋萎縮症（SMA）とともに暮らしながら、
SNSでの日常の発信や講師活動などに取り組むまなとさん。
SNSを通じて、同じように障がいのある人やそのご家族とつながり、
情報を共有するなかで、自身の発信が誰かの一人暮らしを
実現するきっかけになったこともあるといいます。
一障がいのある人が働く際には、
必要な介助を利用しにくいという制度上の課題もあります。
発信に込める思いや、社会に感じている課題、
そしてSMAと診断された方やご家族へのメッセージを伺いました。
インタビュー目次
1. オンラインゲームでの出会いが、SNS発信の原点に
2． SNSの発信が、誰かの一人暮らしにつながった
3. 同じ病気の人や家族とつながり、暮らしのヒントを共有する
4. 障がいのある人が働くために。必要な介助を利用しにくいという課題🔏
5. 「障がいがあるから無理」と決めつけられたくない。挑戦を続ける原動力🔏
6. SMAと診断された方へ。SNSをつながりのきっかけに🔏
7. SMAのお子さんを育てるご家族へ。今できること、やりたいことを大切に🔏
8. 自分の経験が、誰かの一歩につながるように🔏
9. おわりに🔏
オンラインゲームでの出会いが、SNS発信の原点に
まなとさんがSNSでの発信を始めるきっかけとなったのは、
高校生の頃に友人たちと楽しんでいたオンラインゲームでした。
当時流行っていたゲームがあり、学校の友人だけでなく、
インターネット上で知り合った友人とも一緒に遊んでいました。
オンラインゲームでは、顔を見せずに通話でやり取りすることも多く、
相手はまなとさんに障がいがあることを知らなかったといいます。
体力面などで無理をしてしまうこともあり、あるとき、自分の障がいについて友人に話してみることにしました。
すると、返ってきたのは「もっと早く言ってほしかった」「早く知っていたら、こういうこともできたのに」という言葉でした。
この経験が、現在のSNSでの発信につながっています。
まなとさんが発信で大切にしているのは、病気や障がいのことだけを伝えるのではなく、
自分の考え方や価値観、人柄、趣味、日常生活なども含めて知ってもらうことです。
病気や障がいについての情報だけでは、同じ立場の人以外には共感してもらいにくいこともあります。
しかし、趣味や日常の話なら、共通点を見つけてもらえるかもしれません。
さまざまな入り口から自分を知ってもらうことで、障がいや病気についても関心を持ってもらえるのではないか。
そんな思いが、まなとさんの発信の土台になっています。
SNSの発信が、誰かの一人暮らしにつながった
SNSを続けるなかで、まなとさんは、
発信することの意味を実感する出来事に出会いました。
あるとき、自身の発信をきっかけに重度訪問介護という制度を知り、
実際に一人暮らしを実現した人がいたのです。
その人が、配信中のコメントで「一人暮らしを実現できました」と
伝えてくれたといいます。
「自分の発信が、その人の人生を少しでも後押しできたのかなと思うと、
本当にうれしかったです」
制度の存在を知ることと、実際に自分が利用できると知ること。
その二つの間には、大きな違いがあります。
「こういう制度があるんだ」
「自分も利用していいんだ」
「制度を使えば一人暮らしができるかもしれない」
と知ることで、暮らしの選択肢が広がることもあります。
まなとさん自身が実際に一人暮らしをしている姿を発信することで、誰かが「自分もやってみよう」と思うきっかけになった。
その経験は、発信を続けるうえで大きな喜びになっています。
同じ病気の人や家族とつながり、暮らしのヒントを共有する
SNSを通じて、まなとさんは同じSMAの人や、そのご家族とつながる機会も増えました。
SMAのお子さんがいるご家族からDMを受け取り、Zoomで話をすることもあるといいます。
また、まなとさんの周りには、一人暮らしをしているSMAの人もいます。
それぞれ利用している事業所や制度、生活の仕方が違うため、日常生活に関する情報を共有することもあります。
同じ病気であっても、症状や生活環境は一人ひとり異なります。
誰かにとってうまくいった方法が、そのまま自分に当てはまるとは限りません。
それでも、ほかの人の経験を知ることは、自分に合った方法を考えるためのヒントになります。
「自分から発信しなくても、SNSで情報を集めたり、ほかの人の経験を知ったりするだけでもいいと思います」
まなとさんにとってSNSは、自分の考えや日常を伝える場所であると同時に、同じような経験を持つ人たちと出会い、
情報を共有するための大切なツールになっています。..................................
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