脊髄性筋萎縮症 増田さん・杉本さん インタビュー（前編）
SMAの当事者同士だからこそ話せることがある
自分らしく生きるためのつながりを育む「SMA SHIP 」
脊髄性筋萎縮症（SMA ）のある人たちが、当事者同士で語り合い、
つながる場をつくっている「SMA SHIP エスエムエーシップ」。
2017年に始まった当事者同士の交流イベント「SMAサミット」をきっかけに、
2019年に団体として発足しました。
現在は、当事者が安心して話せる交流の場づくりを中心に、
さまざまな活動を続けています。
今回お話を伺ったのは、代表を務める増田さんと、役員の杉本さんです。
お二人に、SMAと診断されるまでの歩みや現在の生活、
そしてSMA SHIPの活動に込める思いについてお聞きしました。
インタビュー目次
【前編 インタビュー目次】
1. SMA SHIPが生まれたきっかけ
2． 診断までの道のり。それぞれの幼少期
3. 自分に合った働き方を見つけて
4. SMAを知ってもらうために大切にしていること🔏
SMA SHIPが生まれたきっかけ
まずは、SMA SHIPについて教えてください。
増田さん：
私は現在、SMA SHIPの代表を務めています。今年で代表になって3年目になります。
奈良県に住んでいます。
SMA SHIPの始まりは、2017年に開催された「SMAサミット」というイベントです。
運営メンバーの一人が、周囲にSMAの仲間がおらず孤独を感じていたことが
原点となって生まれたイベントで、私は第一回開催の参加者でした。
その後、イベントをこれからも継続していくために、
団体という形にしようという話になり、2019年にSMA SHIPが発足しました。
私は最初から運営に携わっていたわけではなく、参加者として加わり、
その後、イベントを一緒に支えるようになりました。代表は私で3代目になります。
現在、会員の方はどのくらいいらっしゃるのでしょうか。
増田さん：
正会員は、SMAの当事者が13名です。
そのほかに、一般の方が参加できる賛助会員の枠もあり、現在は3名いらっしゃいます。
会員は全国にいますが、もともと関西のメンバーを中心に活動が始まったこともあり、これまでは関西での開催が多かったですね。
SMA SHIPという名前には、どのような意味が込められているのでしょうか。
増田さん：
「SHIP」には、船という意味と、友情や仲間とのつながりを表す「フレンドシップ」の意味があります。
まだまだ始まったばかりの団体ですが、船で海に乗り出していくように、これから活動を広げていきたいという思いが込められています。
ホームページも拝見しました。デザインがとても素敵ですね。
杉本さん：
ありがとうございます。ホームページのデザインや制作には、私も関わっています。
もともとはブログという形で情報を発信していましたが、
もっと多くの方に活動を知っていただけるように、ホームページを整えていこうという話になりました。
プログラミングはAIも活用しながら進めています。
デザインについても少し勉強していたので、それを生かして制作しています。
増田さん：
杉本さんがこうした制作を担ってくれているので、とても助かっています。
診断までの道のり。それぞれの幼少期
SMAと診断されたのは、いつ頃だったのでしょうか。
増田さん：
私がSMAと診断されたのは、2歳の頃です。
生後6か月くらいのときに、寝返りが遅かったり、ミルクを飲むのに時間がかかったりと、発達の面で気になることがあったそうです。
両親が病院に連れて行ってくれたのですが、当時はなかなか原因が分かりませんでした。
地元の病院でリハビリを受けながら様子を見ていたものの、診断がつかない状態が続いたと聞いています。
その後、いくつかの病院を受診し、最終的に大学病院で診断がつきました。
当時は、SMAについて医療現場でも十分に知られていなかったようです。
小児科の先生でも分からないという状況があり、診断がつくまでに時間がかかったと聞いています。
診断された後も、病院によっては「うちでは診られません」と言われ、別の病院を紹介されることがあったそうです。
小児科では対応が難しいと言われ、神経内科へ回されるも、小児は診られないと言われ、どこにも行くあてがなかったこともあったと聞いています。
杉本さん：
僕も小さい頃のことなので、両親から聞いた話になりますが、2歳3か月頃にSMAと診断されたそうです。
ずり這いはあったけど、ハイハイをしなかったため、心配に思った親が、
病院を巡って検査等を受けた結果、正式にSMAだと診断されたのが2歳3ヶ月頃だったと聞いています。
親が日記をつけていたらしく、詳しい内容までは覚えていないのですが、
それを見たときに、当時はいろいろなことを考えていたんだなと感じた記憶があります。
自分に合った働き方を見つけて
現在のお仕事や、日々の楽しみについて教えてください。
増田さん：
今はいくつかの仕事をしています。
その一つが、「OriHime」という仕組みを活用した仕事です。
パイロットとして関わるようになって、今年で6年目になります。
また、OriHimeの開発・運営に携わる企業でも仕事をしています。
どちらも自宅から取り組んでいます。
大学を卒業するときに、就職について考えました。
ただ、外に出て働くことには難しさがありました。
長時間続けて座っていることが難しく、途中で休憩が必要になることもあります。
また、通勤なども考える必要がありました。
そこで、自宅でできる仕事を探していたときに、「OriHime」のことを知りました。
それ以前にも、翻訳や事務など、自宅でできる仕事をしていた時期がありました。
でも、一人で作業していると、誰とも話さずに一日が終わることもあったんです。
それまでは、毎日外に出て、人と会う生活をしていたので、
その変化は自分にとって大きなものでした。
その点、今の仕事は自宅にいながら人と関わることができます。
自分に合った働き方をしながら、人とのつながりも持てることが、うれしいと感じています。
杉本さん：
本業は、3DCGの制作です。
CMやゲーム関連の制作物などを手がけ、クライアントに納品する仕事をしています。
フリーランスなので、仕事の量には波がありますが、基本的に在宅で働いています。
「OriHime」のパイロットの仕事にも関わっています。
子どもの頃から、ものづくりや絵を描くことが好きでした。
何かをつくっていないと落ち着かないような性格なんです。
SMAの影響で、手先を使うことがだんだん難しくなってきました。
最初は粘土やレゴブロックなどで遊んでいたのですが、それが難しくなってきたときに、では何ができるだろうと考えました。
そのうち、パソコンを使って何かをつくるようになったんです。
最初は趣味でしたが、少しずつ仕事として依頼をいただけるようになり、今につながっています。..................................
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