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お役立ち情報ページ「「できる」を見つける。難病の子どもとスポーツの話」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「遅発型ポンペ病対象の新規併用療法の製造販売承認を取得」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング：シャーフ・ヤング症候群（SYS）」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング：シトリン欠損症（先天性代謝異常）」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング：2型コラーゲン異常症」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング：チアミントランスポーター異常症」を公開いたしました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
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ライソゾーム症広場「インタビュー第6弾」ページを更新いたしました
順天堂大学の村山圭先生にご協力いただきました
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ライソゾーム症広場「インタビュー第5弾」ページを更新いたしました
医療法人 医誠会国際総合病院 難病医療推進センターの酒井規夫先生と成田綾先生にご協力いただきました
血友病広場「インタビュー」ページを更新いたしました
聖マリアンナ医科大学病院の吉川 喜美枝 看護師にご協力いただきました
