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中京大学の学生による「入院生活に関するアンケート」ご協力のお願い
2025.10.23
お役立ち情報ページ「病気や障がいとともに「出産・子育ても諦めない」SMA当事者の思い」を公開いたしました。
2025.10.22
お役立ち情報ページ「河田真智子さん『医療への信頼』ご紹介」を公開いたしました。
2025.10.21
お役立ち情報ページ「「食べる」ことが、選べることに──嚥下障害のある子どもたちと、インクルーシブな食の未来」を公開いたしました。
2025.10.21
お役立ち情報ページ「ファブリー病の新遺伝子治療薬、臨床で腎機能改善効果」を公開いたしました。
2025.10.17
お役立ち情報ページ「ビルベイ、PFICに伴うそう痒の適応で承認を取得」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「“うちの子のやり方は？”―薬の飲ませ方の工夫あれこれ―」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「ドリームナイト・アット・ザ・花やしき10/22(水)に開催！」を公開いたしました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。宮城県立こども病院/虻川 大樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。順天堂医院/中野 聡 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所 一彦 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました
低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください
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