かんしん広場は、患者さんとそのご家族のために、役に立つ情報を提供しています。
特に難病をはじめとした疾患に関する情報を幅広く取り扱っており、会員登録をしていただくことで、
自分の病気や関心のある記事など自分に適した情報を効率的に収集。
気になる情報は「いいね」「お気に入り」をし、医師、患者会、関連団体をフォローすることで、
医師、製薬会社、患者会、関連団体からの有益な最新情報の閲覧が可能です。
会員登録をしてぜひあなた専用の情報空間を作りませんか？
子どもの生活の悩みや医療の疑問に小児科医が答えるQ&A
「こんなときどうすれば？」「将来のことは？」
患者さんから寄せられた切実な疑問に、小児科医の窪田満先生が一つひとつ丁寧にお答えしました。日々の生活の工夫から、大人になる過程での医療機関との付き合い方まで、
今すぐ役立つアドバイス集です。
▼ こんな質問に回答しています
Q. 医療的に安全を守りながら、社会との交流や生活を工夫するには？
Q. 小児科から成人科へ移るタイミングや、新しい医師との関わり方は？
Q. 病気があっても、希望を持って自立した生活を送るにはどうすれば？
2025.12.25
お役立ち情報ページ「「“学ぶ”って、わが子にとってどういうこと？――難病とともに歩む子どもの就学を考える」⑤大学・専門学校期：自律と支援の接点を築く（シリーズ掲載）」を公開いたしました。
2025.12.24
お役立ち情報ページ「ムコ多糖症IIIB型治療薬「JR-446」が希少疾病用医薬品に指定｜厚労省がオーファンドラッグ認定」を公開いたしました。
2025.12.19
お役立ち情報ページ「ヤングケアラーとは？きょうだい児が抱える見えない負担と本音」を公開いたしました。
2025.12.15
お役立ち情報ページ「申請前に知って安心！特別支援教育費の活用方法と注意点｜家族のメリット」を公開いたしました。
2025.12.15
お役立ち情報ページ「小野薬品工業、抗てんかん薬「セノバメート（ONO-2017）」の国内承認申請」を公開いたしました。
2025.12.08
お役立ち情報ページ「協和キリン、軟骨無形成症の患者を対象としたKK8398（infigratinib）の国内第 3 相臨床試験AOBA試験開始のお知らせ」を公開いたしました。
軟骨無形成症広場『インタビュー』ページを公開いたしました。
大手前大学/西村 直子 先生にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんにご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
『ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症広場』『軟骨無形成症広場』『低ホスファターゼ症広場』の症状や診断・治療、日常生活の注意点について、医療法人医誠会 医誠会総合病院/難病医療推進センターの大薗恵一先生にご監修いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。金沢医科大学/岡島 英明 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。大阪母子医療センター/惠谷 ゆり 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/虫明 聡太郎 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/近藤 宏樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。宮城県立こども病院/虻川 大樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。順天堂医院/中野 聡 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所 一彦 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました
低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください
かんしん広場の「instagram」と「X（旧Twitter）」を開設しました！
お役立ち情報や医療従事者インタビューを随時更新しているので、「フォロー」「いいね！」などよろしくお願いします！！
