2025.11.07

お役立ち情報ページ「“学ぶ”って、わが子にとってどういうこと？――難病とともに歩む子どもの就学を考える」幼稚園・保育園期」を公開いたしました。

2025.11.07

お役立ち情報ページ「医師たちも驚いた！　子どもの骨の異常「くる病」が増えている理由とは　“論文マニア”の東大医学博士に聞く」を公開いたしました。

2025.11.05

お役立ち情報ページ「トヨタ・モビリティ基金、「Mobility for ALL」スポーツ観戦テーマで5チームを採択、TOYOTA ARENA TOKYOでのアルバルク東京の試合にて実証実験を実施」を公開いたしました。

2025.11.04

お役立ち情報ページ「一人でも多くの人にパーソナルな美容体験を。資生堂「聴覚障がい者向けオンライン美容相談サービス」」を公開いたしました。

2025.10.31

お役立ち情報ページ「HTLV-1関連脊髄症（HAM）の患者さん、医療従事者、研究者が協力して、治療法の開発を目指すための情報サイト「HAMねっと」」を公開いたしました。

お役立ち情報ページ「“学ぶ”って、わが子にとってどういうこと？――難病とともに歩む子どもの就学を考える」①はじめに」を公開いたしました。

お役立ち情報ページ「難病と育児の悩み打ち明け　東京のママ、交流団体を設立」を公開いたしました。

お役立ち情報ページ「難病治験ウェブ（国立研究開発法人）」を公開いたしました。

お役立ち情報ページ「てんかん重積状態に初の点鼻スプレー型抗けいれん薬」を公開いたしました。

中京大学の学生による「入院生活に関するアンケート」ご協力のお願い

お役立ち情報ページ「病気や障がいとともに「出産・子育ても諦めない」SMA当事者の思い」を公開いたしました。

お役立ち情報ページ「河田真智子さん『医療への信頼』ご紹介」を公開いたしました。

≫社会保障制度について詳しくはこちら

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/虫明 聡太郎 先生にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/近藤 宏樹 先生にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。宮城県立こども病院/虻川 大樹 先生にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。順天堂医院/中野 聡 先生にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所 一彦 先生にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。

アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。

こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました

低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。

「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！

有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください

ライソゾーム症広場「インタビュー第6弾」ページを更新いたしました。

順天堂大学の村山圭先生にご協力いただきました。

かんしん広場の「instagram」と「X（旧Twitter）」を開設しました！
お役立ち情報や医療従事者インタビューを随時更新しているので、「フォロー」「いいね！」などよろしくお願いします！！